Tu ştii ce să faci când eşti martorul unei crize de epilepsie?

În România şi nu numai epilepsia e privită de cei mai mulţi ca o boală contagioasă, de care trebuie să se ferească. Pe lângă inepţia acestui lucru, mai grav este că cei mai mulţi dintre noi habar nu avem să acordăm primul ajutor în cazul unei crize epileptice. Îmi aduc aminte şi acum momentul în care unul din profesorii mei din liceu s-a prăbuşit în faţa noastră iar noi îl priveam neputincioşi. Nici nu ştiam că ar fi suferit de ceva, nici nu ştiam ce am putea să îi facem. De altfel, cei mai mulţi dintre cei care suferă de epilepsie şi răspund la tratament aleg să nu le spună nici apropiaţilor de boala lor, ca să nu fie stigmatizaţi.

Aşa că atunci când profesorul doctor Dana Craiu mi-a mărturisit că ar vrea să facă un clip cu măsurile de ajutor necesare într-un asemenea caz, am zis că e momentul să încerc imposibilul. Şi pentru că nu sunt singura care crede în minuni, imposibilul a devenit posibilul şi peste noapte am găsit omul care nu a mai ţinut cont că e weekend, că nu avem bani să-l plătim, că avea treburi de rezolvat şi a venit să filmeze cu noi, apoi a şi montat clipul. Aşa că azi, de Ziua internaţională a epilepsiei(stabilită de Liga Internaţională Împotriva Epilepsiei), avem filmul care sperăm noi că va fi de mare ajutor şi că va învăţa cât mai multă lume ce are de făcut în cazul unei crize de epilepsie.

Şi cu ocazia asta vă mai dau o veste bună în premieră. În spitalul Alexandru Obregia din capitală au fost puse bazele clinicii Dravet, locul în care pacienţii cu acest sindrom să poată primi îngrijirile complexe necesare, de la evaluarea neurologică la cele psihologice, psihiatrice, la controalele făcute de ortoped, cardiolog, medic de recupererare şi kinetoterapie.

„Clinica este încă la început. Acum se face evaluarea iniţială a tuturor pacienţilor pentru a identifica nevoile fiecăruia. Se identifică specialităţile care trebuie accesate şi se stabilesc colaborări formale, astfel încât evaluarea pacienţilor să fie făcută de către medicii Centrului de Referinţă de Boli Rare Neurologice Pediatrice Obregia care îngrijesc pacienţii Dravet conform unor grafice agreate şi unor protocoale adaptate standardelor de îngrijire europene.”  – Dr. Dana Craiu – Profesor de neurologie pediatrică, Preşedintele Societăţii Române Împotriva Epilepsiei

Sindromul Dravet afectează unul din 20.000 de copii şi este o boală cu încă multe necunoscute.

„Clinica a fost un mare vis al asociaţiei noastre. Ne doream un loc în care doctorii să nu ridice din umeri când auzeau de Dravet, unde copiii să fie investigaţi şi neurologic, şi cardiologic, psihologic şi ortopedic pentru că Dravet influenţează toate aceste aspecte. Cu ajutorul doamnei profesor Craiu acest vis a devenit realitate.” – Adele Chirică – Preşedintele Asociaţiei pentru Dravet şi epilepsii rare

Şi bineînţeles că şi membrii asociaţiei au pus umărul la realizarea acestei clinici.

„Asociaţia a susţinut şi susţine financiar acest proiect, alături de toţi cei care au ales să doneze lucruri ce ne sunt necesare pentru buna funcţionare. Tot asociaţia se ocupă de programarea pacienţilor şi se asigură că totul decurge cât mai bine.” – Adele Chirică – Preşedintele Asociaţiei pentru Dravet şi epilepsii rare

65 de milioane de oameni din întreaga lume suferă de epilepsie. Pentru 6 din 10 persoane diagnosticate cu această boală nu au fost depistate cauzele iar în ţările în curs de dezvoltare, 8 din 10 pacienţi nu primesc tratamentul corespunzător.

Pe 26 martie este Purple Day, Ziua Internaţională de Luptă împotriva Epilepsiei, în care pacienţii şi medicii își dau mâna pentru a ajuta la conștientizarea acestei boli şi la educarea oamenilor referitor la acest subiect.

sursa foto: www.epilepsy.com

Dacă vreți să fiţi la curent cu noutățile de pe blog, nu uitaţi să daţi follow paginii mele de Facebook.