Tuberculoza, boala care nu iartă pe nimeni

Prima dată când am auzit de tuberculoză eram în liceu. O colegă de la o clasă alăturată se îmbolnăvise şi toată lumea a intrat în alertă. Nu ştiam prea multe despre subiect în afara faptului că era vorba de o boală contagioasă, extrem de periculoasă. Lucrurile s-au liniştit însă repede, nu s-a mai îmbolnăvit nimeni, viaţa a mers mai departe. Au trecut mai bine de 10 ani până când am auzit din nou de tuberculoză în imediata mea apropiere. De această dată o colegă de serviciu a fost cea care s-a îmbolnăvit. Luni de zile au trecut până am primit veşti că începe să fie mai bine. Au mai trecut câteva luni până a reuşit să revină la muncă. Apoi am auzit de Paula Rusu, care a trecut prin iad până a ajuns să afle că are tuberculoză. Apoi printr-un altul, ca să scape cu viaţă.

Toate trei au câteva lucruri în comun: sunt femei educate, curate, cu venituri peste medie. Vă spun asta nu ca să le laud, ci ca să înţelegem cu toţii că tuberculoza nu este o boală a sărăciei, nu loveşte doar prin locuri îndepărtate de lumea civilizată. Tuberculoza se poate lua oricând, de oriunde, de la oricine.

După ce s-a pus pe picioare, Paula nu a spus ”Bine c-am scăpat” şi şi-a văzut de viaţă mai departe, ci a început o luptă teribilă pentru conştientizare şi pentru ca Legea tuberculozei să devină realitate.

Paula, ştiu că ai umblat prin o mulţime de doctori până ai aflat de ce suferi. Ce-ai simţit când ai primit diagnosticul de tuberculoză? Ce ştiai atunci despre această boală?

Când am primit diagnosticul nu îmi venea să cred, pentru simplul motiv că eu eram convinsă că tuberculoza a fost eradicată în România. Cândva, pe la începuturile carierei de reporter am filmat la închiderea unui preventoriu în judeţul Mureş. Fireşte că nu îmi amintesc nimic din motivele închiderii, dar în mintea mea a rămas undeva ideea că se închid spitalele de care nu mai e nevoie: nu mai avem tuberculoză, deci nu mai avem nevoie de astfel de spitale. Nu am putut să procesez în mintea mea că diagnosticul e tuberculoză, încercam să caut informaţii pe internet dar nu reuşeam să trec de primul rând, parcă aveam mintea blocată. Citeam şi nu procesam nimic din cuvintele pe care le aveam în faţa ochilor, parcă aveam o barieră în creier care nu lăsa să treacă nimic. Vreo trei săptămâni a durat asta… a fost copleşitor.

De ce crezi că ai primit atât de greu diagnosticul?

Simplu, pentru că şi medicii sunt tributari legendelor urbane. Nu-i aşa că ştii şi tu că “tuberculoza e boala sărăciei”? Ei bine, ăsta e un clişeu care produce victime. Dacă medicii nu ar fi luat în calcul mediul din care provin, dacă nu ar fi gândit că e exclus să fi făcut tuberculoză şi că pot avea orice altceva: bronşită, astm, cancer pulmonar, mi-ar fi făcut şi mie o banală radiografie ori o analiză de sânge. Dar traseul meu a fost altul, pur şi simplu nu m-a căutat nimeni de tuberculoză. Îmi amintesc că la un moment dat, în cele 5 luni de bâjbâială după un tratament care să dea randament, am spus cuiva la serviciu că mi-au pus diagnostic de astm iar răspunsul colegului meu a fost:

–          Fugi de aici, eu am în familie astm, eu nu cred că ai boala asta. Şi nu aveam!

Ce a fost cel mai greu în toată această perioadă, înainte să fii diagnosticată şi după, în timpul tratamentului?

Înainte să fiu diagnosticată corect a fost chinul tusei. Am tuşit până când corzile mele vocale nu au mai rezistat. Ţin minte că la un moment dat mama unei prietene m-a văzut la televizor, a sunat-o pe prietena mea şi i-a spus:

– E cineva la televizor care seamănă cu Paula izbitor, dar nu e Paula că nu e vocea ei. Aşa de mult mi se schimbase vocea, de fapt nu mai aveam voce, mă chinuiam. Altcineva remarca pe o reţea de socializare: mă uit la televizor, e figura Paulei Rusu dar vocea e a Irinei Margareta Nistor, asta ca să-ţi faci o idee unde m-a dus tusea. În timpul tratamentului cel mai greu a fost acomodarea cu efectele adverse ale celor 16 pastile pe care le luam în doză unică zilnic. Durerile de încheieturi care au fost foarte mari, mă durea practic orice articulaţie din cap până-n picioare, m-au făcut luni de zile să cobor din pat în genunchi şi în coate, atât de grozave erau. Efectele astea adverse nu au trecut de tot, rămân cu mine pentru tot restul vieţii, şi acum mă chinuie articulaţiile.

Care sunt cele mai importante lucruri pe care trebuie să le ştim despre tuberculoză?

Ar trebui să ştim că tuberculoza se ia prin aer şi că nimeni nu e ferit.

Că dacă ştim pe cineva care a făcut această boală să fim convinşi că numai norocul a făcut ca celălalt să fie bolnav şi nu noi înşine.

Că tuberculoza nu e o ruşine.

Că la două săptămâni de la începerea tratamentului orice pacient care îşi face tratamentul nu mai este contagios.

Că tuberculoza e departe de a fi eradicată în România, suntem ţara din UE cu cel mai mare număr de bolnavi de tuberculoză.

Că vaccinul făcut în copilărie nu ne protejeaza decât preţ de câţiva ani, apoi putem oricând face boala dacă se întâmplă să întâlnim microbul la momentul nepotrivit pentru sistemul nostru imunitar.

Că tuberculoza e cea mai vindecabilă dintre bolile infecţioase la nivel mondial.

Ce ne lipseşte în ţară pentru ca boala asta să nu mai facă victime?

Suportul social pentru pacienţii care nu au mijloace de trai este esenţial. De anul trecut OMS a recomandat ca odată cu administrarea medicamentelor împotriva tuberculozei pacienţilor să le fie “administrate” mijloace de subzistenţă necesare combaterii sărăciei. Asta facem cu Legea Tuberculozei, e un proiect prin care pacienţilor să li se asigure un venit pe durata tratamentului, condiţionat de luarea medicamentelor care să-I ajute să se poată alimenta corect şi eventual să îşi poată cumpăra medicamentele de suport neasigurate de tratamentul plătit integral de stat: vitamine, suplimente alimentare necesare.

Tratamentul împotriva tuberculozei se aseamănă cu chimioterapia: dă greţuri, vărsături, consecinţe hepatice, şi nu e tot. Ca orice microb care e tratat cu antibiotice şi bacilul Koch (microbul tuberculozei) dezvoltă rezistenţe în unele cazuri, ca la infecţiile nosocomiale, dând forme extrem de grave de multidrog (en. drug= medicament) rezistentă MDR sau extensive multidrog rezistentă XDR. Aici tratamentul dă dureri, halucinaţii, pierderea auzului pentru tot restul vieţii şi chiar pierderea unui plămân. Pacienţii aceştia trebuie ajutaţi ca să-şi ia tratamentul, iar Legea asta face. Plus că vorbim de o boală a oamenilor tineri, 22-48 de ani e media de vârstă a pacienţilor cu TBC.

Faci eforturi incredibile pentru adoptarea Legii tuberculozei. De ce avem nevoie de ea? Ce ar putea schimba?

Vă spuneam de efectele adverse. Să vă mai dau nişte detalii. După două luni de tratament pacientul începe să se simta bine, prinde puteri din nou, numai că pumnul de pastile care poate ajunge şi la 28 de pastile în doză unică zilnică, le readuce răul în viaţă, zilnic. Pentru cineva care are un loc de muncă la negru spre exemplu, faptul că prinde puteri e motiv să îşi dorească să revină pe şantier de exemplu, dar medicamentele îi taie puterile. Uite aşa, renunţarea la tratament devine opţiune. E nevoie să îi sprijinim pe bolnavi să ducă până la capăt tratamentul pentru vindecarea bolnavului, pentru a evita ca microbul să revină mai puternic- rezistent la antibiotic. Din aer se ia în egală măsură şi microbul care răspunde la tratament şi cel care are rezistenţă. Nu este nicio diferenţă în răspândirea lui. 

E nevoie de această lege de suport social ca să îi ajutăm pe cei bolnavi şi ca să ne protejăm sănătatea noastră. E o lege din care câştigă direct bolnavii şi indirect întreaga societate românească. Sănătatea nu are preţ.

M-am înscris la Swimathon ca să strâng bani pentru copii afectaţi de tuberculoză. Ai un mesaj pentru oamenii pe care încerc să îi conving să doneze? De ce ar da ei bani pentru asta şi nu pentru o altă cauză?

Copiii noştri se joacă în parc, merg la cinema ori la locul de joacă, ştiţi cât de uşor iau o răceală. La fel e şi cu tuberculoza, se ia prin aer. Dacă pentru un adult e atât de dramatic tratamentul de tuberculoză, cum credeţi că îl duce un copil? Boala nu ne alege după numele din buletin, adresa de acasă ori locul de muncă al părinţilor. Donaţia voastră îi va ajuta pe copiii mai puţin norocoşi să recupereze cursurile şcolare pierdute, să se mai bucure de copilăria de după tuberculoză.

Doricât puteţi! Daţi 10 lei, daţi 100, daţi oricât aveţi puterea. Dar ajutaţi-ne să ajutăm mai departe. Oricât de puţin va însemna la final foarte mult.

Aici puteţi face donaţiile iar dacă treceţi numele meu la numele înotătorului susţinut, voi şti că banii au venit de la voi: https://2018.swimathonbucuresti.ro/echipa-air-for-life-team/.

Iar aici citiţi despre câţiva dintre copiii pe care îi vor ajuta banii veniţi de la voi.

Dacă vreți să fiţi la curent cu noutățile de pe blog, nu uitaţi să daţi follow paginii mele de Facebook.

Sursa foto: www.paularusu.ro