Centrul de terapie pentru copiii cu epilepsie se închide

Adele Chirică este femeia aia după care n-ai cum să nu întorci capul: blondă, înaltă, slabă, sexi. Ai zice că altă treabă în viaţă nu are decât să meargă la sală, la saloane de înfrumuseţare şi la cafea cu prietenele.

Adele este femeia aia care îţi spune franc în faţă dacă o calci pe bătături. Nu închide niciodată ochii la mizerii şi nici nu tace atunci când le observă.

Adele este femeia care nu acceptă că nu se poate. Ea poate mereu. Ea a putut să-şi ţină copilul în viaţă când medicii i-au spus că va muri. Nu o dată. Nu de 2 ori. De mai multe ori decât ar putea suporta în mod firesc un părinte.

7 luni de zile Adele a crezut că are un copil sănătos tun. Nimic nu i-a dat de bănuit ce avea să urmeze. Până când Davis a făcut prima convulsie. Adele a murit şi a înviat în acelaşi timp. Au urmat analize, tomografie. Toate au ieşit perfect. A sperat că a fost o întâmplare dar după şase luni a venit cea de-a doua convulsie. Şi a treia. Şi a patra. Au fost peste 500 în primii lui 5 ani. Diagnosticat cu epilepsie, Davis a primit tratamente atât de agresive încât organele i-au fost la un pas să cedeze. Medicii i-au spus Adelei să se pregătească de înmormântare. Acela a fost momentul în care a decis să ia viaţa fiului său în propriile mâini. L-a dus la Paris, acolo unde a primit diagnosticul corect. Davis avea o formă rară şi foarte gravă de epilepsie, sindromul Dravet, o boală despre care medicii încă nu au toate datele şi nici nu au găsit tratamentul salvator. Practic, viaţa unui pacient cu Dravet este o continuă luptă pentru a mai câştiga puţin timp. Şi convulsiile nu sunt singurele probleme ale celor diagnosticaţi cu Dravet. Apar pe rând problemele de dezvoltare motorie, de comportament, de alimentaţie, întârzieri în dezvoltare, dificultăţi de adaptare socială.

În România, şi la ora actuală, puţini sunt medicii care ştiu ce este Dravet şi mai ales, ce interdicţii are un astfel de pacient. În 2012, când Adele a pus bazele asociaţiei menită să îi ajute pe cei aflaţi în aceeaşi situaţie, situaţia era şi mai complicată. Ea a reuşit să aducă medicamentul potrivit în ţară şi să îl compenseze. Ea a reuşit să obţină pentru Davis certificatul de handicap grav permanent, după ani de zile în care a luptat ca o tigroaică pentru asta. Pentru că statul român, aşa cum ştim cu toţii, nu doar că nu ajută dar mai şi pune beţe în roate. Aşa cum s-a întâmplat din nou când a decis modificarea Codurilor Fiscale, făcând practic imposibilă supravieţuirea ONG-urilor. Iar ieri Adele a fost nevoită să le spună terapeuţilor care ajutau copiii cu forme rare de epilepsie că asociaţia nu mai are bani pentru salariile lor. Şi mai greu, a trebuit să le spună părinţilor că nu vor mai avea unde să meargă cu copiii lor.

„Centrul Există Speranţă era locul nostru de suflet. Acolo copiii de vârste preşcolare făceau kinetoterapie, logopedie, terapie senzorială. Din nefericire am ajuns în momentul în care ne vedem nevoiţi să încetăm activitatea şi să punem lacătul. Fără cei 2% şi cei 20% suntem morţi. Terapeuţii nu făceau voluntariat, aşa cum facem noi. Nici nu aveau cum. Trebuia să fie plătiţi! Dările către stat, deloc puţine, tot din banii aceia le plăteam.” – Adele Chirică, preşedintele Asociaţiei pentru Dravet şi alte epilepsii rare

Am rugat-o pe Adele să îmi spună cât costă traiul lunar al unei familii cu un copil cu o astfel de formă de epilepsie. Privirea ei s-a golit brusc.

„Un copil cu Dravet e un lux. În afara medicamentelor pe care în mare parte le-am compensat, copiii cu Dravet au multe alte probleme şi au nevoie de terapii permenente. O singură şedinţă depăşeşte 100 de lei. Şi tu trebuie să faci constant şi des terapie cu el, ca să îl ţii pe linia de plutire. Dacă mai urmează şi o dietă anume şi mai ia şi suplimente alimentare, costurile sunt uriaşe. La centru reuşeam să mai oferim o gură de aer părinţilor ca noi. Acum nu mai putem face asta.” – Adele Chirică, preşedintele Asociaţiei pentru Dravet şi alte epilepsii rare

Adele visa în urmă cu câteva luni să construiască o şcoală pentru copii cu dizabilităţi. Visa să le ofere lui Davis şi altor copii şansa de a-şi construi o educaţie şi să se pregătească pentru o meserie. Acum acest proiect devine tot mai greu de realizat în urma lipsei celor 2% şi 20%. Dar Adele nu renunţă. Şi are nevoie ca nici noi să nu renunţăm.

Dacă vrei să contribui printr-o donație la realizarea proiectelor Asociaţiei pentru Dravet şi alte epilepsii rare, contul asociației este RO91INGB0000999903238491 (RON) deschis la ING Bank, Sucursala Unirii. Iar dacă îţi faci plăţile online, şi ştiu că mulţi fac asta, poate stabileşti o plată lunară. Orice sumă cât de mică pentru ei înseamnă o speranţă în plus.

Sursă foto: https://www.facebook.com/adele.chirica?ref=br_tf

Dacă vreți să fiţi la curent cu noutățile de pe blog, nu uitaţi să daţi follow paginii mele de Facebook.