Copilul care a învins moartea iar acum vrea să reabiliteze secţia spitalului unde i-a fost salvată viaţa

Acum 10 ani marile mele griji în viață erau legate de zile libere prea puține și eventuale certuri cu bărbatul. Acum 10 ani nu aveam nici măcar ideea de a face copil, darămite să și acționez în acest sens. Acum 10 ani, o puștoaică de 21 de ani afla siderată că fetița ei, abia născută, suferă de o malformație rară și gravă iar șansele ei la viață sunt aproape nule. Azi acea fetiță este o domnișoară senzațională care, împreună cu mama ei(care nu știu dacă va recunoaște asta, dar vă spun eu că este cauza principală pentru care Sonia este acum în viață) și-au pus în cap să răstoarne munții. Și au început cu sistemul sanitar, cel de care ne plângem noi zi de zi, cel cu lipsuri imense, cu personal delăsător și nepăsător dar și cu oameni de excepție, pentru care meseria este făcută din dragoste de oameni, nu de bani. Citiți-le povestea iar apoi dați-le o mână de ajutor cu proiectul lor. Pentru că nu le ajutați pe ele, de fapt, ci ne ajutăm noi pe noi.

Oana, când și cum ai aflat că Sonia are probleme?

Sonia s-a născut după o sarcină complicată. Eu am avut tensiune mare în sarcină și am fost sub urmărire medicală. Simțeam că ceva nu e în regulă așa că am mers la mai mulți medici, am făcut mai multe ecografii și morfologii și totul era perfect. Nu o să uit morfologia în care scria clar, negru pe alb, “inimă situată în ax normal, arteră pulmonară normală”. După ce s-a născut am aflat că inima ei este în dreapta iar arteră pulmonară nu avea deloc. Pot înțelege ca un medic să nu vadă un defect al fătului, dar să vadă ceva ce nu există mi-e imposibil să concep cum se poate întâmpla. Apoi când s-a născut Sonia nimic nu era clar. În maternitate era la terapie intensivă, mânca foarte greu, 30 ml de lapte îi termina în 2 ore și jumătate, nimeni nu-mi spunea nimic, îi administrau antibiotic și nu știam de ce și cel mai șocant, copilul meu era albastru. Toți ceilalți copii erau “normali”, roz, a mea era mică și albastră. Tot misterul s-a elucidat când într-o zi am ieșit din salon și am văzut un medic ținând în brațe un copil și o radiografie. Am recunoscut-o pe Sonia și am întrebat ce s-a întâmplat. Mi-a lipit radiografia pe geam și mi-a zis că e grav, are inima în dreapta. Și a plecat. Am rămas pe coridor singură, în stare de șoc, l-am sunat pe tatăl ei de 147 de ori, am sunat-o pe mama, pe tata, nu-mi răspundea nimeni. Nu știu cât am plâns singură pe hol până m-a sunat cineva înapoi.

După acest șoc inițial au urmat un șir prelung de necunoscute. Am mers la o ecografie și au zis că are o malformație gravă, Tetralogie Fallot. Nu înțelegeam ce înseamnă, doar că va trebui operată. Ne-au urcat într-o ambulanță și ne-au dus la Fundeni. Acolo a urmat altă ecografie, apoi ne-au deportat la Institutul pentru Ocrotirea Mamei și Copilului, actualul INSMC. Zic că ne-au deportat pentru că nu știam că vom ajunge acolo. Nici nu știam la ce spital sunt, în ce zonă a orașului. M-am trezit într-o terapie intensivă, cu Sonia legată la monitor și cu oxigen. Am fost trimisă în salonul pentru mame unde am primit un pat care în loc de saltea avea niște pături rulate. Din baia care avea în dreptul dușului un geam mare care nu se închidea bine aveam vedere la căminul studenților de la Construcții. Dușul era o țeavă ruginită din care curgea apa. După ce mi s-a infectat rana de la cezariană am adus un instalator care a pus un cap de duș acolo.

Ce s-a întâmplat după ce ai aflat diagnosticul? Unde ai mers? Ce ai făcut?

Diagnosticul nu l-am aflat prea ușor. Sonia a fost supusă unui cateterism la Fundeni. Adică într-o intervenție invazivă,  prin venele de la gât sau șold se introduce un tub cu o cameră în vârf și se merge până în inimă, unde se înregistrează imagini, se vede exact ce e acolo și se fac măsurători. Nu cred că mai făcuseră cateterism unui copil de 2kg până atunci. Au ieșit din sală alergând cu patul, mi-au zis că era să o piardă. Au zis că are o malformație incompatibilă cu viața. Alt medic a zis că are alt diagnostic. Ne-am întors la Institutul pentru Ocrotirea Mamei și Copilului, în terapie intensivă, fără să știm prea multe despre cum o să arate viitorul. Aici, într-o seară, medicul Soniei, dr. Tatiana Ciomârtan, a luat imaginile de la cateterism și ne-am uitat împreună. Mi-a zis că ea vede că inima Soniei e jumătate răsucită invers. Inima are patru camere: atriul stâng, atriul drept, ventriculul stâng și ventriculul drept. La Sonia atriul stâng este deasupra ventriculului drept. Știam că nu are legătură între inimă și plămâni, de aceea era albastră. Dar exista un canal pe care îl au toți copiii în uter care, din fericire, nu se închisese la Sonia, așa cum se întâmplă în mod natural după naștere. Canalul începuse să se închidă acum și Sonia avea nevoie de un medicament care nu exista în România. Peste noapte am adus medicamentul din Ungaria. I l-au administrat și i-au mai prelungit viața. Cum am aflat ulterior, medicina nu e matematică și starea ei s-a stabilizat, nu a mai avut nevoie de medicamentul acela. Am început să căutăm clinici care să o diagnosticheze. Mama a plecat la Târgu Mureș unde urma să îi dea unui chirurg cardiovascular din înregistrarea cu imaginile din cateterism. Domnul doctor și-a exprimat nemulțumirea spunând: “Bucureștiul îmi trimite toate rebuturile”. Am înghițit în sec și ne-am zis că altă soluție nu există.
În București noi am plecat acasă pentru 2 zile, prima dată când Sonia ieșea din spital, nu înainte de a dota ambulanța cu priză de oxigen, ca să putem să plecăm cu Sonia la Târgu Mureș. Ne pregăteam să plecăm la operație acolo, fără să știm ce o să i se întâmple. Sonia era stabilă și mânca, dormea. Până a doua zi, la prânz, când plângea înainte de masă. O țineam în brațe și brusc a tăcut. Mâinile i-au căzut inerte pe lângă corp și am văzut că nu respiră. Nu știu cum am reușit, dar am pus-o jos și i-am făcut masaj cardiac, am resuscitat-o până a început să respire extrem de rar, dar respira. Ne-am urcat în mașină și am plecat spre spital, am sunat-o pe dr. Ciomârtan și i-am spus ce s-a întâmplat. Ne aștepta în holul spitalului și când a văzut-o pe Sonia a luat coșul și a început să alerge cu ea spre terapie intensivă. Câteva ore au resuscitat-o, inima ei s-a mai oprit de 2 ori. Era 13 iulie, cald afară, în terapie nu exista aer condiționat iar medicii erau epuizați, transpirați, afară era întuneric dar reușiseră. Sonia era intubată, ventilată mecanic și stabilizată. Existau 2 ventilatoare în spital. Amândouă erau folosite când am plecat noi cu o zi înainte. Unul rămăsese acum liber, dar nu pentru că acel copil era mai bine, ci pentru că inima lui se oprise. Sonia avea o infecție nosocomială, Klebsiella și șanse foarte reduse de supraviețuire. Medicii îmi spuneau zilnic: “să vedem dacă trece peste noapte”. Am botezat-o în spital, cu greu, pentru că nici un preot nu dorea să vină.

Atunci ne-am dat seama că, dacă Sonia supraviețuiește, trebuie să plecăm în altă țară. Într-o zi oxigenul din sângele Soniei a scăzut mult, pulsul ei scădea iar eu și medicul de gardă ne uitam la ea și mi-a spus că efectiv nu are ce să îi facă. Sonia și-a revenit, pur și simplu. Apoi starea ei s-a îmbunătățit. Apoi a început să respire singură. Sute de oameni s-au activat, au căutat clinici, ne-au dat contacte, am sunat, am trimis actele medicale, dr. Ciomârtan vorbea cu ei și le explica. Într-un final o clinică a acceptat-o pe Sonia. Am găsit avion medical din Germania, un medic de la clinică a spus că vine să o ia, voluntar. La 12 noaptea am plecat cu Sonia, ventilată manual de către dr. Alexis Cochino, pentru că nu exista ventilator de transport în ambulanță. Am ajuns în aeroport și ne aștepta un avion atât de mic încât nu puteam să stau în picioare înăuntru și eu nu sunt înaltă. Odată ajunse la München, totul s-a schimbat.

Sonia şi dr. Tatiana Ciomârtan

Spune-mi despre controale, operații, prin ce ați trecut în toți anii ăștia.

Sonia a trecut prin 4 operații pe inimă. Primele două până la 1 an, în Germania. Mergeam la control la fiecare 3 luni. Apoi acolo au zis că nu mai au ce să îi facă, va trebui să revenim anual pentru operație, cât o să reziste. Ne-am întors în România și am mers la dr. Ciomârtan și i-am spus. În câteva minute m-a pus în legătură cu un chirurg pe care îl cunoștea, fusese acolo, la Boston și știa că este unul dintre cei mai buni medici din lume. I-am trimis documentele pe care le aveam și ne-a chemat pentru un RMN cardiac. La 1 an și 3 luni Sonia a plecat în turism medical, ca tot e uzitat termenul, la Boston, în SUA. Aici ne-au spus că pot să o opereze, costă 100.000 dolari, costurile spitalizării, medicii lucrând Pro Bono. Ne-am întors iar mii de oameni s-au unit și am reușit să strângem banii pentru a pleca în SUA. De Crăciun, în anul 2008, Sonia a fost operată și, pentru prima dată, degetele ei erau roz. Avea suficient oxigen. Înainte să fie externată am rugat să îi facă un test de auz, pentru că avea 1 an și jumătate și nu vorbea deloc. Am plecat din spital cu o fetiță roz, dar complet surdă. Ne-au sugerat să revenim la control anual.
Acum aveam o nouă problemă, Sonia nu auzea. Sonia nu fusese testată auditiv la naștere și nici după ce a ieșit din terapie intensivă. Ne-am bucurat că inima ei e bine, dar auzea doar ambulanțele din districtul medical al Bostonului.
Asta a fost o altă aventură, am avut alt drum de bătătorit, pentru că soluția pentru ea era implantul cohlear, dar unde poți să anesteziezi și operezi un copil cu malformație cardiacă atât de complexă în România și să fii sigur că se va trezi după asta? Nu exista o echipă de cardiologie pediatrică să poată urmări un copil cu grad de risc crescut, așa că am fost nevoite să plecăm iar în Germania, la Freiburg, unde a fost operată iar, pentru a i se implanta un dispozitiv cu care acum aude perfect.

Sonia încă merge la control anual la Boston, suntem în contact cu medicii ei de acolo, le înregistrează filmulețe de ziua lor și le trimite mesaje, ne răspund întotdeauna la email și chiar m-au ajutat cu informații medicale pe care le-am folosit cât am fost în Ministerul Sănătății.
(Oana a fost consilier în Ministerul Sănătății în timpul mandatului lui Vlad Voiculescu)

După toate experiențele prin care am trecut am văzut că există pe acest pământ un sistem sanitar mai funcțional, se poate să faci lucrurile bine, se poate să ai branule și seringi, se poate să știi ce ți se va întâmpla, se poate să ai toate documetele medicale ale copilului tău pe o aplicație, se poate să nu îți lipsească nimic.

Sonia are acum 10 ani, este frumoasă, veselă. Cum a fost psihic pentru ea în toată această perioadă? Cum ai rezistat tu?

Sonia își amintește cu lux de amănunte ultima intervenție. Într-o seară, când stăteam în pat înainte de culcare, mi-a povestit cum s-a simțit ea când a fost la ultima operație, în 2016. Mi-a spus că îi era frică dar cei de acolo, de la Boston, au avut răbdare cu ea și au fost drăguți până când ea a prins curaj și a fost de acord să meargă să îi opereze inima. Și cum ea e curajoasă și puternică. Am început să merg cu ea la terapie, nu pentru că ar da semnale majore că ar avea nevoie, dar aș vrea să înțeleagă tot ce i s-a întâmplat și toate experiențele prin care a trecut pentru ca să nu acumuleze frici și să ajungă să rabufnească mai târziu.

Pentru mine, nu știu. Cred că eram foarte tânără, aveam 21 de ani și nu realizam gravitatea situației. Sau nu știu, poate așa sunt eu, pentru mine nu există nu pot. Dacă pot să mă gândesc la o soluție, pot să o și fac. Cât eram în Germania mâncam incontrolabil, într-o dimineață m-am trezit cu o ciocolată lipită de obraz. Acum mă amuz, dar nu prea era de râs. Am mers și eu la terapie câțiva ani, am reușit să trec peste unele traume, dar în continuare am foarte prezentă în memorie imaginea copiluli din salonul de alături care s-a stins sub ochii mei.

Cum am rezistat? Când ești în astfel de situații nu ai de ales. Cred că oricine pus în situația mea ar putea să găsească o soluție și să se descurce . Nimeni nu vrea să se pună în poziția unui părinte care trebuie să se lupte cu sistemul sanitar și lipsurile, dar sunt zeci de mii de oameni care fac asta zilnic în România.

Te-ai lovit de o mulțime de probleme din sistemul sanitar românesc. Apoi ai încercat să schimbi tu lucrurile, din interiorul sistemului. Cum a fost perioada aceea? Ce ai reușit? Unde și cine ți-a pus piedici?

Da, extrem de multe. De la lipsuri până la oameni care nu vor. Efectiv nu vor și au impresia că nu pot fi mutați din loc. De exemplu asigurările, faimosul formular E112, pe care l-am accesat pentru operația de implant cohlear. Legal erau obligați să acopere și operația și dispozitivul implantabil, dar nu au vrut. Au scris un mare NU pe formular și aia a fost. Degeaba am cerut eu asistență la Comisia Europeană, degeaba consilierii juridici de acolo mi-au trimis o scrisoare în care era stipulată legea prin care Casa de Asigurări din România e obligată să suporte costul dispozitivului, care a fost mai scump decât operația în sine, nu au vrut și n-a fost chip să îi conving. Am plecat așa, am plătit noi în 3 ani implantul cohlear.

După ce ne-am liniștit cu Sonia, am simțit că am o responsabilitate. Experiența mea nu a fost deloc ușoară, mi-am închipuit că nu sunt nici singura și nici cea mai oropsită. Mulți părinți trec prin ce am trecut eu. Așa că ani de zile am ajutat la transferul copiilor născuți cu malformații cardiace în Germania. După aceea a pornit Inima Copiilor și copiii aveau un sprijin organizat, așa că mi-am direcționat energia către ajutorarea copiilor ce nu aud. În 2014 am participat la un grup de lucru la Parlament, împreună cu multe asociații și Fundația Mereu Aproape. S-a încercat obținerea unui program național de screening auditiv și s-a obținut o promisiune. Ministrul de la vremea aceea nu s-a ținut de cuvânt până la capăt.
(N.r.: Ministrul Educației în acel moment era Nicolae Bănicioiu.)
Apoi mi-am dat seama că există niște probleme mari în recuperarea copiilor ce suferă de hipoacuzie și am deschis un centru de reabilitare auditiv-verbală, Casa Koala, unde copiii pot beneficia de logopedie specială pentru copiii ce poartă proteze auditive sau implant. În tot timpul aceasta am scris legea pentru obligativitatea screening-ului auditiv, așteptând implementarea programului promis de minister. O am și acum în sertar.

În 2016, când am aterizat la Boston pentru operația Soniei, am văzut că Vlad Voiculescu fusese numit Ministrul Sănătății. Am simțit că în sfârșit ceva bun se întâmpla în țară, dar până nu am văzut-o pe Sonia bine, nu m-am gândit prea mult la asta. Operația a decurs bine iar noi trebuia să stăm 6 săptămâni acolo, să fie siguri că totul e ok. În ultimele 4 săptămâni am început să mergem la bibliotecă unde Sonia citea sau se juca și eu căutam studii la care știam că nu voi mai avea acces odată întoarsă în România. Am citit despre reformele din sistemele de sănătate din Europa, America, exemple de bune practici, cum se fac unele lucruri. M-am întors în țară și după o discuție cu ministrul Voiculescu, acesta m-a angajat pe postul de consilier. În lunile care au urmat pot să spun că am avut cea mai grea și mai frumoasă perioadă din viață. Am reușit în 4 luni să pornesc programul de screening auditiv, având sprijinul medicilor pe care i-am chemat din toată țara. Am lucrat la planurile regionale pentru îndeplinirea condițiilor impuse de Uniunea Europeană. Împreună cu colegii mei am reușit să îndeplinim criteriile și acum se pot accesa fondurile pentru construirea spitalelor regionale. Piedici, sincer, nu îmi dau seama dacă au existat. Când ai un ministru care are același scop ca și tine, acela ca oamenilor din România să le fie mai bine, nimic nu pare prea greu de imaginat. Au fost zile lungi și nopți albe de lucru, dar pentru o cauză bună. Când știi că ai așa o oportunitate de a face bine oamenilor din țara ta, nu-ți prea vine să pierzi timpul dormind. Am colaborat bine cu angajații Ministerului Sănătății, cei care nu erau în concediu medical 9 din 10 săptămâni. Am întâlnit oameni deschiși către a face bine, doar că sistemul e anevoios și orice pas durează mult și ai nevoie de multă determinare ca să treci prin toată birocrația. Alergam între direcții iar când reușeam să mai semnez o hârtie urcam treptele cântând de bucurie. Sonia mi-a fost alături toată perioada. După școală venea la minister. Și-a petrecut zile întregi pe holuri, prin biroul ministrului, și-a facut temele în sala de consiliu, prin cabinete de secretari de stat. Eu am și adormit la Minister. Într-o noapte număram paturile de terapie intensivă neonatală din țară și efectiv am adormit cu capul pe laptop. Cred că toată echipa din ministerul lui Vlad Voiculescu a reușit să facă tot ce a făcut pentru că a avut în gând mereu binele populației României. Chiar dacă nu se ieșea cu declarații pompoase și fotografii de la întâlniri, nu făceam asta pentru că se muncea pe brânci, de dimineața până noaptea târziu.

Vrei să renovezi secția de Terapie Intensivă de la INSMC din temelii. Spune-mi exact ce presupune asta. Care sunt etapele, de câți bani este nevoie?

Da, vreau să renovăm toată secția. Să scoatem tot, dăm jos tot și apoi ridicăm la loc începând cu luna martie, pas cu pas. Proiectul este împărțit în patru faze, atât din motive de alocare a costurilor cât și din motive de logistică.

Prima faza este intitulată “Dăm jos și curățăm!”. Vom da jos pereții, vom curăța toate bacteriile nosocomiale, vom recompartimenta spațiul conform normativelor în vigoare.

Apoi când totul e curat, în Faza a Doua vom ridica și colora fiecare spațiu astfel încât să fie un spațiu modern, prietenos unde chiar dacă ești în Terapie Intensivă, să nu te apese greutatea spitalului în plus față de greutatea bolii.

Faza a treia înseamnă acces și mobilier. Aducem tot mobilierul necesar și apoi schimbăm lifturile care deservesc întreg spitalul.

Iar cea de-a patra fază este cea în care toate echipamentele necesare își găsesc drumul către etajul 4, cu liftul cel nou, în spațiul cel nou. Pentru renovarea totală sunt necesari 600.000 euro.

Cine și cum poate ajuta?

Oricine poate să ne ajute. O donație, oricât de mică, are un mare impact în “inima” noastră. Am stat într-o zi și m-am gândit și am calculat cum pot să înțeleg eu ce impact are o donație de 1 inimă = 2 Euro în aritmetica proiectului și am ajuns la acest rezultat:

1 INIMĂ = 2 Euro = 20 centimetri pătrați de spital.

Practic reinventăm matematica, 1 X 2 = 20 la noi 🙂 2 Euro pare o sumă atât de mică, dar pot să aibă un impact așa de mare.

Un SMS cu textul INIMA la 8844 ne aduce 2 euro/ lună. Practic, în fiecare lună mai adaugi 20 de centimetri pătrați la un salon.

Apoi, dacă vrei să alegi tu suprafața pe care vrei să ajuți să o renovezi, poți face asta cu cardul pe Bursa Binelui, PayPal sau transfer direct în contul Asociației Sonia Maria, toate metodele sunt aici www.oinima.ro/doneaza. Noi îți multumim în zâmbete de copii și gânduri așezate de medici care își pot dedica tot timpul copiilor și nu soluționării problemelor administrative.

Dacă vreți să fiţi la curent cu noutățile de pe blog, nu uitaţi să daţi follow paginii mele de Facebook.