Pacienţii ale căror vieţi depind de imunoglobulină cer măsuri urgente

S-a vorbit de multe ori în ultimii ani despre criza de imunoglobulină. Am rămas cu senzaţia însă că informaţiile pe acest subiect ajung doar la oamenii care ştiu la ce foloseşte aceasta, la pacienţi, rudele şi prietenii acestora şi personalul medical. Avem impresia că dacă nu luăm noi un medicament, dacă nu mergem în farmacie şi-l cerem precum Paracetamolul, nu este problema noastră. Ei bine, poate deveni oricând.

Imunoglobulina este folosită în cazul pacienţilor ce suferă de boli autoimune, în cazul pacienţilor ce urmează tratament pentru diverse tipuri de cancer sau leucemie, a celor cu tulburări ereditare de coagulare a sângelui, în cazul femeilor cu RH negativ, pentru a le proteja fătul, sunt folosite pentru protecţia organismului pe o anumită perioadă de timp, în boli ale sistemului nervos sau atunci când, din varii motive, organismul nu este capabil să producă anticorpi.

Este o substanţă vitală pentru mii de români, iar cei cu boli rare se luptă de ani de zile nu doar cu problemele medicale pe care le au, ci şi cu stresul lipsei medicaţiei. După ce ani de zile găsirea imunoglobulinei a fost un joc de-a şoarecele şi pisica, la începutul lui 2017 distribuitorii au anunţat că se vor retrage de pe piaţa noastră din cauza preţurilor impuse. Timp de 2 ani taxa clawback a fost suspendată, însă de la începutul lui 2020 există riscul să vorbim, din nou, de o criză a imunoglobulinei. Şi nu vorbitul este problema, ci faptul că oamenii pot muri în lipsa acesteia.

Imunoglobulina este derivată din plasma umană deci, teoretic, aceasta ar putea fi produsă şi la noi în ţară. Practic, „în ultimii 30 de ani statul nu a reuşit să reformeze sistemul de transfuzii, astfel că nici până azi centrele de transfuzii sangvine nu respectă legislaţia europeană. Nu putem risca să primim lunar tratament obţinut dintr-o plasmă despre care nu suntem siguri că a fost recoltată conform celor mai stricte norme de calitate şi securitate transfuzională.” – comunicat transmis de Asociaţia Română a Pacienţilor cu Imunodeficienţe Primare

România este singura ţară din Uniunea Europeană care nu colectează deloc plasmă pentru producţia de medicamente. În restul ţărilor membre media este de 22 de litri de plasmă la fiecare 1000 de locuitori. Din acest motiv pacienţii depind de importul de medicamente, iar istoria ultimilor ani a arătat, în cele mai negre feluri, că acesta nu funcţionează aşa cum ar fi nevoie.

Primul sondaj referitor la donarea de sânge şi plasmă umană, realizat de CURS la cererea ARPID arată că 22% dintre români sunt interesaţi să doneze plasmă, în condiţiile în care această procedură, realizată prin plasmafereză, reţine doar plasma donatorului, în timp ce restul componentelor sagvine îi sunt restituite. Astfel, organismul nu suferă niciun fel de pierderi, iar plasma donată se reface în decurs de 48 de ore. Deşi există disponibilitate din partea donatorilor, lipsa centrelor acreditate pentru recoltarea de plasmă face acest lucru imposibil. 77% dintre români au înţeles necesitatea existenţei acestora şi sprijină realizarea unui parteneriat public privat pentru colectarea şi procesarea de plasmă umană. Statul român nu pare însă preocupat nici de această problemă.

„Pacienţii români îşi doresc să se colecteze cât mai repede plasmă umană pentru producţia de medicamente, astfel încât să nu ajungem să murim cu toţii din cauză că nu primim la timp tratamentul necesar. Şi nu este vorba doar de pacienţii cu imunodeficienţă primară, în marea lor majoritate copii, ci este vorba despre încă alte câteva mii de pacienţi cu boli autoimune, boli neurologice degenerative şi alte boli rare, a căror viaţă depinde de tratamentele cu produse derivate din plasmă umană.” – Olivia Stângă, vicepreşedinte ARPID

În decembrie 2017 o femeie a murit la Spitalul Judeţean din Alba Iulia din cauza lipsei de imunoglobulină. Aceasta suferea de imunodeficienţă primară şi nu mai primise tratamentul din luna iulie.

Nu uitaţi: dacă vreți să fiţi la curent cu noutățile de pe blog, daţi follow şi paginii mele de Facebook.