Imunoglobulina este folosită în cazul pacienţilor ce suferă de boli autoimune, în cazul pacienţilor ce urmează tratament pentru diverse tipuri de cancer sau leucemie, a celor cu tulburări ereditare de coagulare a sângelui, în cazul femeilor cu RH negativ, pentru a le proteja fătul, sunt folosite pentru protecţia organismului pe o anumită perioadă de timp, în boli ale sistemului nervos sau atunci când, din varii motive, organismul nu este capabil să producă anticorpi.

Este o substanţă vitală pentru mii de români, iar cei cu boli rare se luptă de ani de zile nu doar cu problemele medicale pe care le au, ci şi cu stresul lipsei medicaţiei. După ce ani de zile găsirea imunoglobulinei a fost un joc de-a şoarecele şi pisica, la începutul lui 2017 distribuitorii au anunţat că se vor retrage de pe piaţa noastră din cauza preţurilor impuse. Timp de 2 ani taxa clawback a fost suspendată, însă de la începutul lui 2020 există riscul să vorbim, din nou, de o criză a imunoglobulinei. Şi nu vorbitul este problema, ci faptul că oamenii pot muri în lipsa acesteia.

Imunoglobulina este derivată din plasma umană deci, teoretic, aceasta ar putea fi produsă şi la noi în ţară. Practic, „în ultimii 30 de ani statul nu a reuşit să reformeze sistemul de transfuzii, astfel că nici până azi centrele de transfuzii sangvine nu respectă legislaţia europeană. Nu putem risca să primim lunar tratament obţinut dintr-o plasmă despre care nu suntem siguri că a fost recoltată conform celor mai stricte norme de calitate şi securitate transfuzională.” – comunicat transmis de Asociaţia Română a Pacienţilor cu Imunodeficienţe Primare

România este singura ţară din Uniunea Europeană care nu colectează deloc plasmă pentru producţia de medicamente. În restul ţărilor membre media este de 22 de litri de plasmă la fiecare 1000 de locuitori. Din acest motiv pacienţii depind de importul de medicamente, iar istoria ultimilor ani a arătat, în cele mai negre feluri, că acesta nu funcţionează aşa cum ar fi nevoie.

Primul sondaj referitor la donarea de sânge şi plasmă umană, realizat de CURS la cererea ARPID arată că 22% dintre români sunt interesaţi să doneze plasmă, în condiţiile în care această procedură, realizată prin plasmafereză, reţine doar plasma donatorului, în timp ce restul componentelor sagvine îi sunt restituite. Astfel, organismul nu suferă niciun fel de pierderi, iar plasma donată se reface în decurs de 48 de ore. Deşi există disponibilitate din partea donatorilor, lipsa centrelor acreditate pentru recoltarea de plasmă face acest lucru imposibil. 77% dintre români au înţeles necesitatea existenţei acestora şi sprijină realizarea unui parteneriat public privat pentru colectarea şi procesarea de plasmă umană. Statul român nu pare însă preocupat nici de această problemă.

„Pacienţii români îşi doresc să se colecteze cât mai repede plasmă umană pentru producţia de medicamente, astfel încât să nu ajungem să murim cu toţii din cauză că nu primim la timp tratamentul necesar. Şi nu este vorba doar de pacienţii cu imunodeficienţă primară, în marea lor majoritate copii, ci este vorba despre încă alte câteva mii de pacienţi cu boli autoimune, boli neurologice degenerative şi alte boli rare, a căror viaţă depinde de tratamentele cu produse derivate din plasmă umană.” – Olivia Stângă, vicepreşedinte ARPID

În decembrie 2017 o femeie a murit la Spitalul Judeţean din Alba Iulia din cauza lipsei de imunoglobulină. Aceasta suferea de imunodeficienţă primară şi nu mai primise tratamentul din luna iulie.

Nu uitaţi: dacă vreți să fiţi la curent cu noutățile de pe blog, daţi follow şi paginii mele de Facebook.

The post Pacienţii ale căror vieţi depind de imunoglobulină cer măsuri urgente appeared first on Bianca Moruș.

Maria are 4 ani şi 7 luni. Este un copil frumos, deştept, dar cu un diagnostic greu, ce riscă să îl ţintuiască pe viaţă într-un scaun cu rotile: parapareză spastică.
Maria a fost un copil extrem de dorit. Mai are un frate, Mihai, acum în vârstă de 10 ani, dar părinţii lor şi-au dorit mereu o familie numeroasă. După o sarcină pierdută la 6 luni şi jumătate, vestea că este din nou gravidă a venit ca un balsam pentru Ane și Lucian Cornițescu. A fost o sarcină obţinută foarte greu, cu 5 luni de stat la pat, tratamente şi monitorizare contină. La 32 de săptămâni Maria a decis să vină pe lume, iar la 10 ore de la naştere a intrat în hipoxie. Intubată şi ventilată mecanic, Maria şi-a revenit în chip miraculos după 72 de ore! La vârsta de un an însă a fost diagnosticată cu parapareză spastică. De atunci luptă zi de zi cu acest diagnostic ce i-a luat mersul normal şi ameninţă să o trimită definitiv în scaunul cu rotile.

De 4 ani de zile facem recuperare zilnică: kinetoterapie, Bobath, Vojta, poziţionare în verticalizator, două injectări cu toxină Dysport (botulinică), toate fără rezultat! Ne bucurăm în fiecare zi că partea cognitivă e intactă, şi chiar are o inteligenţă şi o memorie peste media vârstei! – Ane Cornițescu, mama Mariei

Dar asta nu e suficient. Zi de zi văd cum copilul lor este respins, marginalizat pentru că nu este ca ceilalţi. Maria a fost înscrisă cu greu la o grădiniţă particulară, după ce toate celelalte la care au mers au refuzat să o primească. În parc toţi copiii fug de ea, pentru că părinţii le interzic să se joace cu ea. Fratele ei este singurul care îi este alături și își dorește ca, la un moment dat, să poată alerga împreună.

Toate acestea se pot schimba și acum nu mă refer la mentalități. Acolo este o luptă cu mult mai grea. Dar Maria poate merge. Trebuie să facă o operație numită rizotomie dorsală selectivă (la coloană) și alte operații la picioare. Părinții ei au depus inițial actele medicale la spitalul din St. Louis, SUA, unde a și fost acceptată. Acolo, pe lângă operaţia în sine se face şi o intervenţie de alungire a tendoanelor şi include 34 de zile de recuperare. Costurile se ridică însă la aproximativ 60.000 de dolari, o sumă mult peste ce ar putea spera vreodată familia ei să strângă. Așa că s-au reorientat către Spitalul Universitar de Neurochirurgie din Bonn, unde după consult s-a stabilit și data operației: 30 ianuarie 2019. După aceasta urmează o recuperare riguroasă și extrem de costisitoare, dar șansele Mariei sunt foarte mari. Costurile intervenției sunt de 20 de mii de euro, fără costurile recuperării, dar și această sumă este mult peste posibilitățile lor.

Familia Mariei are un singur venit. Mama Mariei s-a dedicat îngrijirii ei, aşa că tatăl, preot, este singurul care poate aduce bani în casă. Iar aceștia se duc pe traiul de zi cu zi și pe toate tratamentele pe care le urmează copila.

Eu îmi doresc foarte tare ca Maria să se bucure de viața care i-a fost dată. Îmi doresc foarte tare ca părinții ei să găsească puterea de a zâmbi din nou și să li se întoarcă toată dragostea pe care o arată față de ceilalți. O putem ajuta cu toții să meargă la operație și să zburde, așa cum îi stă bine oricărui copil. Imaginați-vă doar cum ar fi ca voi să nu vă vedeți niciodată copilul mergând, alergând, trăindu-și copilăria așa cum merită. Donați cât puteți. Puțin cu puțin putem face o minune.

Contul este deschis la CEC BANK, în RON, pe numele tatălui, Lucian Corniţescu, cod IBAN: RO94 CECE C001 9463 2273 7211.

The post Maria are nevoie de noi ca să meargă appeared first on Bianca Moruș.

Ca adult încerci să te motivezi, să spui că asta-i viaţa şi să mergi mai departe. Dar ce-i spui unui copil când toată lumea lui se prăbuşeşte? Cum îl convingi că viaţa e totuşi frumoasă şi că merită să lupte?

Ionuţ are 7 ani. Sora lui, Ana Maria, este cu 2 ani mai mare. N-au avut nici pe departe o copilărie aşa cum visăm toţi pentru copiii noştri. S-au născut într-o familie cu mari lipsuri financiare, peste care însă au trecut o vreme cu inocenţa şi veselia molipsitoare a copilăriei. Apoi, inevitabilul s-a produs. Tatăl s-a îmbolnăvit de tuberculoză, boală tratabilă dacă urmezi tratamentul până la capăt. El nu a făcut-o. Bărbatul s-a stins şi i-a lăsat pe cei doi nu doar într-o sărăcie lucie, dar şi bolnavi. Mama lor face eforturi supraomeneşti pentru ca Ionuţ şi Maria să aibă parte de strictul necesar. Grija medicaţiei a picat însă în sarcina Mariei, atâta vreme cât mama lor era la serviciu. La 9 ani, Maria a avut grijă ca ea şi Ionuţ să ţină tratamentul pentru tuberculoză exact aşa cum le-au spus medicii. A învăţat în cel mai dur mod cu putinţă că întreruperea lui aduce cu sine moartea.

Marian are 11 ani. Este un copil energic, vesel, îndrăgostit de şcoală, învăţătoare şi colegi. Are şi motive. Sunt oamenii care l-au sprijinit în tot timpul în care a fost nevoit să lipsească. Marian s-a îmbolnăvit de tuberculoză tot pentru că un adult din preajma lui, bolnav, a refuzat să ducă tratamentul până la capăt. Unchiul lui a pierit, iar la scurt timp după aceea Marian a primit şi el acelaşi diagnostic. Ca şi în cazul lui Ionuţ şi surorii lui, Ana Maria, lecţia a fost învăţată: Marian a urmat tratamentul integral, fără întreruperi.

Ana şi Cătălin au 13, respective 15 ani. Mergeau la şcoală în Italia, acolo unde lucrau părinţii lor când tatăl a fost diagnosticat cu tuberculoză. La scurt timp au primit şi ei acelaşi verdict. Din fericire, în acest caz nu a fost nevoie de o tragedie pentru ca cei implicaţi să înţeleagă importanţa urmării tratamentului până la final. Au fost însă nevoiţi să renunţe la tot ce clădiseră în Italia şi s-au întors în România.

Cuvintele nu reuşesc să exprime tot ceea ce simt aceşti copii şi familiile lor. Tuberculoza este o boală marcată de discriminare. Deşi este tratabilă, pacienţii sunt excluşi din mediile sociale. Iar cel mai greu este pentru cei mici, când vor să se întoarcă la şcoală. Profesori şi elevi deopotrivă se tem să interacţioneze cu aceştia, ca nu cumva să se îmbolnăvească şi ei.

Gândiţi-vă cum vă simţiţi voi când sunteţi respinşi de cineva. Gândiţi-vă cum se simte copilul vostru când un copil refuză să se joace cu el. Iar acum gândiţi-vă ce simt aceşti copii, scăpaţi de o boală grea, pe care nimeni nu-i vrea în preajmă, deşi nu reprezintă niciun pericol.

600 de copii sunt diagnosticaţi în fiecare an cu tuberculoză în România. Cei mai mulţi dintre ei continua să sufere însă mult după ce finalizează tratamentul. Pentru că sunt excluşi, discriminaţi, evitaţi.

Fundaţia Romanian Angel Appeal vrea să schimbe puţin lucrurile şi îşi doreşte să ajute la integrarea socială şi şcolară a 15 copii şi tineri care s-au aflat sau încă se află sub tratament. Proiectul urmăreşte să strângă bani pentru următoarele lucruri:

·         15 copii și tineri participanți în tabăra de recuperare.

·         100 de ore de consiliere individuală sau de familie pentru cei 15 beneficiari și/ sau familiile acestora.

·         50 de ore de pregătire pentru materiile la care copii au de recuperat.

·         1 campanie de informare cu privire la TBC și de combatere a prejudecăților asociate cu această afecțiune organizată în minim 3 școli din București/ Ilfov.

·         Minim 300 elevi din clasele 5 – 8 informați cu privire în legătură cu tuberculoza

·         Minim 50 cadre didactice din școlile în care se desfășoară campania informați cu privire la TBC.

M-am alăturat şi eu proiectului şi voi înota la Swimathon 2018 pentru această cauză. Şi vă rog să-mi fiţi alături în acest demers. Donaţi oricât puteţi! Daţi 10 lei, daţi 100, daţi oricât aveţi puterea. Dar ajutaţi-ne să ajutăm mai departe. Oricât de puţin va însemna la final foarte mult.

Aici puteţi face donaţiile iar dacă treceţi numele meu la numele înotătorului susţinut, voi şti că banii au venit de la voi: https://2018.swimathonbucuresti.ro/echipa-air-for-life-team/.

Dacă vreți să fiţi la curent cu noutățile de pe blog, nu uitaţi să daţi follow paginii mele de Facebook.

The post Tu ce faci când vezi că un copil are nevoie de ajutor? appeared first on Bianca Moruș.

Adele este femeia aia care îţi spune franc în faţă dacă o calci pe bătături. Nu închide niciodată ochii la mizerii şi nici nu tace atunci când le observă.

Adele este femeia care nu acceptă că nu se poate. Ea poate mereu. Ea a putut să-şi ţină copilul în viaţă când medicii i-au spus că va muri. Nu o dată. Nu de 2 ori. De mai multe ori decât ar putea suporta în mod firesc un părinte.

7 luni de zile Adele a crezut că are un copil sănătos tun. Nimic nu i-a dat de bănuit ce avea să urmeze. Până când Davis a făcut prima convulsie. Adele a murit şi a înviat în acelaşi timp. Au urmat analize, tomografie. Toate au ieşit perfect. A sperat că a fost o întâmplare dar după şase luni a venit cea de-a doua convulsie. Şi a treia. Şi a patra. Au fost peste 500 în primii lui 5 ani. Diagnosticat cu epilepsie, Davis a primit tratamente atât de agresive încât organele i-au fost la un pas să cedeze. Medicii i-au spus Adelei să se pregătească de înmormântare. Acela a fost momentul în care a decis să ia viaţa fiului său în propriile mâini. L-a dus la Paris, acolo unde a primit diagnosticul corect. Davis avea o formă rară şi foarte gravă de epilepsie, sindromul Dravet, o boală despre care medicii încă nu au toate datele şi nici nu au găsit tratamentul salvator. Practic, viaţa unui pacient cu Dravet este o continuă luptă pentru a mai câştiga puţin timp. Şi convulsiile nu sunt singurele probleme ale celor diagnosticaţi cu Dravet. Apar pe rând problemele de dezvoltare motorie, de comportament, de alimentaţie, întârzieri în dezvoltare, dificultăţi de adaptare socială.

În România, şi la ora actuală, puţini sunt medicii care ştiu ce este Dravet şi mai ales, ce interdicţii are un astfel de pacient. În 2012, când Adele a pus bazele asociaţiei menită să îi ajute pe cei aflaţi în aceeaşi situaţie, situaţia era şi mai complicată. Ea a reuşit să aducă medicamentul potrivit în ţară şi să îl compenseze. Ea a reuşit să obţină pentru Davis certificatul de handicap grav permanent, după ani de zile în care a luptat ca o tigroaică pentru asta. Pentru că statul român, aşa cum ştim cu toţii, nu doar că nu ajută dar mai şi pune beţe în roate. Aşa cum s-a întâmplat din nou când a decis modificarea Codurilor Fiscale, făcând practic imposibilă supravieţuirea ONG-urilor. Iar ieri Adele a fost nevoită să le spună terapeuţilor care ajutau copiii cu forme rare de epilepsie că asociaţia nu mai are bani pentru salariile lor. Şi mai greu, a trebuit să le spună părinţilor că nu vor mai avea unde să meargă cu copiii lor.

„Centrul Există Speranţă era locul nostru de suflet. Acolo copiii de vârste preşcolare făceau kinetoterapie, logopedie, terapie senzorială. Din nefericire am ajuns în momentul în care ne vedem nevoiţi să încetăm activitatea şi să punem lacătul. Fără cei 2% şi cei 20% suntem morţi. Terapeuţii nu făceau voluntariat, aşa cum facem noi. Nici nu aveau cum. Trebuia să fie plătiţi! Dările către stat, deloc puţine, tot din banii aceia le plăteam.” – Adele Chirică, preşedintele Asociaţiei pentru Dravet şi alte epilepsii rare

Am rugat-o pe Adele să îmi spună cât costă traiul lunar al unei familii cu un copil cu o astfel de formă de epilepsie. Privirea ei s-a golit brusc.

„Un copil cu Dravet e un lux. În afara medicamentelor pe care în mare parte le-am compensat, copiii cu Dravet au multe alte probleme şi au nevoie de terapii permenente. O singură şedinţă depăşeşte 100 de lei. Şi tu trebuie să faci constant şi des terapie cu el, ca să îl ţii pe linia de plutire. Dacă mai urmează şi o dietă anume şi mai ia şi suplimente alimentare, costurile sunt uriaşe. La centru reuşeam să mai oferim o gură de aer părinţilor ca noi. Acum nu mai putem face asta.” – Adele Chirică, preşedintele Asociaţiei pentru Dravet şi alte epilepsii rare

Adele visa în urmă cu câteva luni să construiască o şcoală pentru copii cu dizabilităţi. Visa să le ofere lui Davis şi altor copii şansa de a-şi construi o educaţie şi să se pregătească pentru o meserie. Acum acest proiect devine tot mai greu de realizat în urma lipsei celor 2% şi 20%. Dar Adele nu renunţă. Şi are nevoie ca nici noi să nu renunţăm.

Dacă vrei să contribui printr-o donație la realizarea proiectelor Asociaţiei pentru Dravet şi alte epilepsii rare, contul asociației este RO91INGB0000999903238491 (RON) deschis la ING Bank, Sucursala Unirii. Iar dacă îţi faci plăţile online, şi ştiu că mulţi fac asta, poate stabileşti o plată lunară. Orice sumă cât de mică pentru ei înseamnă o speranţă în plus.

Sursă foto: https://www.facebook.com/adele.chirica?ref=br_tf

Dacă vreți să fiţi la curent cu noutățile de pe blog, nu uitaţi să daţi follow paginii mele de Facebook.

The post Centrul de terapie pentru copiii cu epilepsie se închide appeared first on Bianca Moruș.

Am încercat tot felul de tratamente, de la foarte ieftine la foarte scumpe, de la pline de substanţe dubioase până la mama naturistelor. Unele mai rău au făcut, altele dădeau o ameliorare pe moment. Nimic nu m-a convins. Pentru că în sfârşit am ajuns la vârsta în care nu mai cred că tot ce zboară se mănâncă şi tot ce e scris e şi adevărat, am decis să cer lămuriri despre subiect de la o sursă autorizată. Dr. Victor Gabriel Clătici, medic primar dermatologie şi venerologie mi-a vorbit despre miturile în acnee şi problemele pe care le aduce aceasta, nu doar la nivel fizic ci şi psihologic.

Acneea vulgară este una dintre cele mai întâlnite afecţiuni medicale, atât printre adolescenţi cât şi în rândul adulţilor. Pare o banalitate, dar vorbim de o boală cronică ce oferă nu doar disconfort fizic, ci are şi un puternic impact negativ asupra vieţii emoţionale şi sociale. Mulţi pacienţi ajung să evite contactele sociale, tind să se retragă, unii până la izolare, ca să nu fie respinşi de cei din jur. Studii de specialitate susţin că impactul asupra calităţii vieţii determinat de acnee este comparabil cu cel al unor boli precum astmul bronşic, diabetul zaharat sau epilepsia.

De prea multe ori, în mod greşit, acneea este tratată ca o problemă cosmetică şi se încearcă tratarea ei prin saloane de înfrumuseţare sau automedicaţie(aici eu m-am simţit direct vizată). Problema este că aceste metode nu doar că nu rezolvă nimic, dar în cele mai multe cazuri mai rău fac. Acneea se agravează şi se produc leziuni permanente la nivelul pielii.

De ce se ajunge aici? Pentru că în majoritatea cazurilor pacienţii se bazează pe o serie de informaţii eronate, numite aici „mituri despre acnee”. Le vom prezenta şi combate rând pe rând.

Mitul 1. Acneea este cauzată de lipsa igienei. E greu de spus de unde a pornit o asemenea idee dar mai grav este că cei care cred în ea pot cădea cu uşurinţă într-o capcană foarte periculoasă. Utilizarea excesivă a produselor de igienă poate duce la leziuni grave ale tegumentelor, iritarea şi sensibilizarea acestora dar şi la comportamente obsesive de tip „curăţenie permanentă” sau microbofobie.

Mitul 2. Acneea trebuie să îşi urmeze cursul ei. Această idee complet greşită întârzie nepermis de mult consultul dermatologic şi implicit lipsa unui tratament adecvat. Acesta duce în timp la apariţia cicatricilor, a petelor roşii şi a celor maronii pe piele. 74% dintre pacienţi au aşteptat mai mult de un an ca să solicite un tratament medical pentru această boală.

Mitul 3. Acneea este o boală a adolescenţilor. Adevărul este că acneea poate persista sau chiar debuta şi la vârsta de 30, 40 de ani. Acneea care nu dispare până la 25 de ani este numită de dermatologi „acnee persistentă” sau „acneea persoanei adulte”. Aceasta tinde să se formeze în partea inferioară a feţei, cu precădere în jurul gurii, pe bărbie şi de-a lungul maxilarului.

Mitul 4. Soarele vindecă acneea. Este exact invers. Soarele agravează leziunile de acnee chiar dacă aparent acestea sunt mai puţin vizibile pe un ten bronzat. Mai mult, este bine de ştiut că dacă urmaţi un tratament pentru acnee, unele medicamente au contraindicaţii pentru expunerea la soare.

Mitul 5. Singurul şi cel mai bun mod de a scăpa de un coş este de a-l stoarce. Vă recunoaşteţi? Eu sunt cu ambele mâini ridicate. Mereu am crezut că doar aşa pot îndepărat supărătoarele coşuri. În realitate, în acest fel nu faci decât să împrăştii bacteriile şi să favorizezi creşterea numărului de leziuni şi a riscului de cicatrici permanente.

Mitul 6. Acneea este o problemă cosmetică. De fapt, acneea este o boală dermatologică cu implicaţii multiple în endocrinologie, ginecologie, chirurgie plastică şi reparatorie, psihiatrie, psihologie.

Mitul 7. Contraceptivele orale sunt un tratament eficient pentru acneea vulgară. Este cel mai frecvent mit fals, întâlnit cu precădere în rândul adolescenţilor dar nu numai. Contraceptivele progesteronice agravează de fapt acneea şi trebuie evitate. Contraceptivele de tip combinat pot fi mai puţin eficiente sau pot determina agravarea acneei.

Pe principiul „mai bine mai târziu decât niciodată”, deşi aş fi preferat să fie totuşi mai devreme, luminată de doctorul Clătici, acum urmez tratamentul recomandat şi mă lupt din răsputeri cu mitul nr. 5, pe care intenţionez să îl înving că doar n-o fi obişnuinţa mai puternică decât ştiinţa. Ceea ce vă doresc şi voua!

Sursa foto cover: www.jivaspa.ca

Dacă vreți să fiţi la curent cu noutățile de pe blog, nu uitaţi să daţi follow paginii mele de Facebook.

The post Cu faţa curată şi informaţii adevărate. Mituri despre acnee appeared first on Bianca Moruș.

Ce este obstrucţia canalului lacrimal?

Este, aşa cum îi spune şi numele, un canal blocat. În mod normal, lacrimile curg din ochi în nas prin el. Atunci când acesta este blocat, unul sau ambii ochi ai bebeluşului sunt constant umezi iar lacrimile se scurg pe obraz. În unele cazuri locul se suprainfectează, pielea din jurul unghiului intern al ochiului(spre nas) sau chiar a albului ochiului se înroşeşte iar copilul se poate trezi cu ochii lipiţi din cauza secreţiilor. Acesta este semn că a apărut o infecţie: conjunctivită sau dacriocistită. Este obligatoriu un consult la medicul specialist în oftalmologie pediatrică, pentru că există afecţiuni grave ale bebeluşului însoţite de aceste simptome.

Ce presupune tratamentul în acest caz?

În primă fază este unul cât mai simplu cu putinţă: se face masaj la nivelul căilor lacrimale, pentru a încerca astfel deblocarea canalului. Peste 90% din cazuri se rezolvă în acest fel sau chiar spontan până la vârsta de 1 an. În caz de suprainfecţie bacteriană se recomandă picături cu antibiotic şi curăţirea ochilor cu ser fiziologic şi şerveţele speciale. NICIODATĂ, dar NICIODATĂ să nu puneţi în ochii bebeluşului lapte matern, ceai sau orice altă substanţă nerecomandată de medicul oftalmolog. Toate acestea pot agrava cumplit situaţia.

În cazul în care masajul nu dă rezultate, se intervine chirurgical pentru deblocarea canalului lacrimal. Este o intervenţie care se face sub anestezie generală dar uşor de suportat de către cel mic. Se pleacă acasă la câteva ore după aceasta.

Fiică-mea, după atâta masaj, atâtea tratamente şi intervenţii nici nu mai voia să audă de controale la oftalmologie. Până a cunoscut-0 pe Roxana. Acum ştie că este important să aibă grijă de ochii ei şi merge relaxată la cabinet. Pe dr. Roxana Cozubaş o găsiţi şi aici.

Dacă vreți să fiţi la curent cu noutățile de pe blog, nu uitaţi să daţi follow paginii mele de Facebook.

The post Problemele oculare ale copilului se tratează la oftalmolog, nu la pediatru appeared first on Bianca Moruș.

Am încercat „n” produse: creme, soluţii, loţiuni. Unele mai rău îmi făceau, altele îmi ameliorau problema pe termen scurt. La un moment dat – să tot fie vreo 10 ani de atunci – am renunţat să mai caut şi am folosit doar uleiuri naturale pentru îngrijirea feţei. Nici aici nu am avut vreo revelaţie, dar măcar eram mulţumită că nu mai pun cine ştie ce produse dubioase pe faţă. Oricum, eram convinsă că problema mi se trage de la poluare sau cine ştie ce factori externi, nicidecum de la vreun dezechilibru hormonal, având analizele la zi şi în grafic.

De curând însă am aflat de Visia, un aparat care face analiza computerizată a feţei, aşa că l-am luat dr. Victor Gabriel Clătici, medic primar dermatologie şi venerologie la întrebări şi am şi testat, ca să înţeleg cu adevărat despre ce e vorba. În varianta scurtă, vorbim de efectuarea unor fotografii cu lumină naturală, flash UV şi flasj cross-polarized care arată problemele existente la suprafaţă dar şi problemele invizibile cu ochiul liber. Eu aş fi băgat mâna în foc că în afară de acnee, nu o să îmi descopere alte lucruri. Asta ca să înţelegeţi cât de naivă sunt şi cât de naivi suntem cei mai mulţi dintre noi.

În ce a constat procedura, mai precis? Curăţarea temeinică a tenului, realizarea fotografiilor în mediu controlat iar apoi discuţiile pe marginea a ceea ce am descoperit. Ce este la fel de interesant este că analiza îţi este făcută de computer în comparaţie cu persoane de aceeaşi vârstă, sex şi tip de piele. Am aflat cu stupoare că faţa mea este invadată de porfirine. Ştiu, nici eu n-am auzit până acum de ele. Ce sunt de fapt? Arată încărcătura microbiană de la nivelul feţei. Iar eu practic sunt acoperită după cum se vede în fotografie.

Şi nici măcar asta nu m-a şocat atât de tare cum a făcut-o analiza care arată cât de afectată îmi este faţa de razele soarelui.

Aceasta arată practic gradul de îmbătrânire al pielii şi riscul de cancer de piele. Şi ca să fiu foarte clară: eu arăt aşa în condiţiile în care stau la soare extraordinar de puţin, în orele recomandate şi folosesc creme cu factor de protecţie solară foarte ridicat. Normal că am fost curioasă să aflu de ce este pielea mea atât de afectată în aceste condiţii iar răspunsul a venit rapid: totul începe din copilărie. Efectele nu s-au adunat în ultimii ani, ci de-a lungul celor 36 de viaţă.

Ideea este aşa. Visia ajută medicul să stabilească cât de severe sunt afecţiuni precum: acneea vulgară(practic puteţi apela la aceasta încă din adolescenţă), melasma, rozaceea, cuperoza(unele pot fi descoperite înainte să se manifeste şi la suprafaţa tenului), cicatrice lăsate de acnee sau varicelă, să stabilească un tratament potrivit şi, extrem de important, să analizeze modul în care pacientul răspunde la tratament. Analiza computerizată este utilă şi celor care au în plan să urmeze un tratament laser la nivelul feţei. În urma informaţiilor primite se stabileşte numărul intervenţiilor, tipul lor şi intervalul de timp necesar dintre ele.

Acum, eu am primit indicaţii de tratament dar şi de regim alimentar. Şi instrucţiuni să nu uit de îndemnul lui preferat:

„Cea mai bună cremă antirid este crema de protecţie solară”.

Dacă vreți să fiţi la curent cu noutățile de pe blog, nu uitaţi să daţi follow paginii mele de Facebook.

The post Tu ştii cât de sănătoasă e faţa ta? appeared first on Bianca Moruș.

Iar ochii sunt la fel de importanţi ca orice altă parte a corpului. Eu am fost cu fiică-mea la control la oftalmologie încă de când era bebeluş. Am fost şi la un an. Am fost şi la 2. Dar controlul de la 3 ani l-am ratat, din motive subiective. Iar apoi l-am tot amânat pentru că vizita de  la 2 ani o enervase teribil iar acum nu mai voia nici să audă de aşa ceva. Până când a tot început să se plângă de dureri de cap iar atunci am decis că nu e cazul să mai aştept. Am pregătit-0, i-am spus că mergem la o altă doamnă doctor, foarte drăguţă. I-am explicat exact ce i se va întâmpla şi de ce este atât de important să verificăm vederea.

S-a convins singură că doamna doctor chiar este foarte drăguţă. Ba chiar a spus că la următorul control, anul viitor, îi va aduce câteva jucării de la ea, ca să aibă micii pacienţi cu ce să îşi ocupe timpul cât timp durează testele. Iar eu am profitat de ocazie să o rog pe dr. Roxana Cozubaş să ne explice de ce trebuie să mergem cu copiii la control oftalmologic încă de la început, nu să aşteptăm până ni se pare nouă că ar fi o problemă.

Şi mi-a dat o mulţime de exemple, unul mai dureros ca altul. Am ales să vă povestesc unul nu din cele mai grave, pentru că nu vreau să vă bag groaza în oase. Dar vreau să înţelegeţi că trebuie să vă duceţi copiii la control. O să vă spun despre o fetiţă de un an şi jumătate, ajunsă la ea la un control de rutină. A fost diagnosticată cu astigmatism şi a primit recomandarea să revină periodic la control, undeva la 6-8 luni, ca să se poată lua măsuri dacă lucrurile s-ar fi agravat. Fetiţa a fost adusă din nou la control la vârsta de 4 ani şi jumătate. Aţi ghicit deja că ochiul stâng, cel la care avea probleme, era extrem de afectat. Acum poartă ochelari, umblă cu ochiul sănătos acoperit ca să îl forţeze pe celălalt să lucreze şi asta va dura cel puţin un an de zile. Dacă fetiţa ar fi revenit la control la timp, problemele ei s-ar fi rezolvat mult mai repede şi mai uşor.

N-am să vă plictisesc cu nume de boli, cu explicaţii de specialitate. Vă spun doar atât: problemele oculare depistate la vârste fragede pot fi rezolvate în proporţie covârşitoare. După vârsta de 7 ani lucrurile se complică foarte tare iar de cele mai multe ori vederea nu mai poate fi recuperată.

Copiii nu vă pot spune dacă văd bine sau nu. Nu au termen de comparaţie. Voi sunteţi cei care trebuie să vă asiguraţi că totul este bine şi că nu vor avea de suferit o viaţă întreagă. Un control oftalmologic o dată pe an nu e un capăt de ţară. Şi nu vă costă nimic dacă mergeţi la cabinet cu o trimitere de la medicul de familie. Dar vederea pierdută sau foarte slabă îi poate costa pe copiii voştri enorm.

The post Mergeţi cu copiii la oftalmolog! De la câteva luni de viaţă, nu când nu mai văd deloc appeared first on Bianca Moruș.

D.C.: „Trombofilia am descoperit-o după ce m-am dus să nasc, să devin mamă şi la 37 săptămâni am născut un copil mort după care era cât pe ce să mor şi eu(povestea e lungă și tristă). Analizele pentru asta au costat 35 milioane lei vechi în 2010, în timpul celei de-a doua sarcini. Acum am doi copii după sarcini cu trombofilie şi injecții cu anticoagulante. Cel mic are 3 luni, mă simt o mamă eroina cu 3 cezariene, 2 copii și un înger sus în cer.”

F.S.: „Eu luam o aspirină pe zi şi după ce am rămas însărcinată, Clexane în fiecare zi. Este una dintre bolile secolului XX, pentru că o femeie din 3 suferă de această boală. Aici, în Italia e obligatoriu să faci această analiză a sângelui.”

D.I.: „Pe scurt, am trecut prin aceste momente grele, tragice si am pierdut o sarcina in 2009. Ma apropiam de cea de-a 9-a luna de sarcina. Tragedia s-a produs aproape de termen.Toate ecografiile din timpul sarcinii, toate testele le am si acum pastrate si aratau ca este o sarcina cu o evolutie normala. Am reusit sa depasesc momentul cu bine si pot sa va spun ca cu ajutorul lui Dumnezeu si al medicilor, la aproape 5 ani dupa aceasta mare pierdere am o fetita de 3 ani perfect sanatoasa. Dar am urmat strict sfaturile medicilor, mi-am facut zilnic injectii si am reusit. Da, analizele sunt scumpe, tratamentul greu de gasit si nu ai voie sa-l intrerupi, trebuie sa te aprovizionezi cu injectii din timp si sa umbli pe la toate farmaciile cu rugaminti…. Si da…. mi-a fost foarte frica sa nu pierd sarcina din nou. Am incercat si am reusit. Ma bucur ca am avut curajul sa o fac (am nascut cu 2 luni inainte de a implini 39 de ani). Curajul a fost sustinut si de primul meu copil, David, care isi dorea foarte mult o surioara sau un fratior. Nu o data, ci de multe ori si eu si sotul meu, l-am auzit la rugaciunea de seara, cum se ruga sa aiba un fratior sau o surioara. Si David (atunci avea 4 ani ) a suferit foarte mult cand mama s-a intors de la spital fara fratiorul lui Matei (pentru ca i-am povestit ca atuci cand voi merge la spital ii voi aduce un fratior si i-am ales numele impreuna).”

Este evident că analizele pentru trombofilie ar trebui să intre pe lista celor uzuale în sarcină. Şi dacă tot ne încurcăm în cifre, căci aceasta este problema pentru care cei care pot nu fac nimic, faptul că testele genetice sunt extrem de scumpe, poate ar trebui să ne gândim mai degrabă la numărul victimelor. Al mamelor care şi-au pierdut copiii înainte de a-i ţine în braţe, al taţilor care nu au apucat să îşi vadă sau să îşi simtă bebelusii, al copiilor care nu au apucat să vadă lumina zilei. Nu cred şi nu o să cred niciodată în ideea că dacă nu s-a născut nu poate fi pus la socoteală sau nu contează. Un copil tot un copil este, fie că are 5 grame sau 3 kilograme. Pentru o femeie care şi-a dorit să devină mamă nu contează că pierde sarcina în primul sau în ultimul trimestru. Durerea nu ţine cont de aşa ceva. Este la fel de cumplită. Şi chiar dacă ei nu vor, eu vreau. Eu vreau să nu mai moară copiii pentru că ei refuză să plătească. Eu vreau ca femeile să fie informate iar analizele pentru trombofilie să devină o rutină, o obligaţie. Dacă şi voi vă doriti asta, vă rog să semnaţi petiţia în acest sens. Poate reuşim să le deschidem ochii.

Un pas a fost făcut. La Spitalul Universitar de Urgenţă din Bucureşti, de anul trecut orice femeie însărcinată poate face gratuit testele pentru depistarea trombofiliei. Este un proiect minunat, dar insuficient. Ca să ajungi acolo, trebuie să ştii că există această boală. Trebuie să fii informată iar medicii sunt primii care trebuie să ne tragă de mânecă în acest sens. Iar pentru ca ei să o facă trebuie să se implice şi autorităţile. Aşa că vă rog: semnaţi petiţia.

The post Să nu mai lăsăm trombofilia să ne ucidă copiii! appeared first on Bianca Moruș.

Am rămas însărcinată după câţiva ani de tratamente. Copilul era misiune la limita imposibilului, aşa că atunci când au apărut cele două liniuţe nu ştiam dacă să mă bucur sau să intru în panică. Le-am făcut pe amândouă. Cum medicul ginecolog la care obişnuiam să merg tocmai atunci plecase în concediu, a doua zi dimineaţă eram în cabinetul unui doctor despre care primisem recomandări foarte bune. M-am dus să mă asigur că nu pierd sarcina până se întoarce celălalt dar am rămas la acesta. După primul consult am ştiut că dacă e să duc totul cu bine până la capăt, cu el pot face asta. Mă rog, cu ea, că e o doamnă. Mi-a făcut analizele de rigoare, mi-a citit dosarul din scoarţă în scoarţă, mi-a pus o mie de întrebări a căror logică eu nu o vedeam. Apoi mi-a recomandat să fac nişte teste genetice şi oricum trebuia să iau tratament înainte să iasă rezultatele, ca să nu riscăm nimic. Nu înţelegeam nimic. Ce teste genetice? De ce tratament fără rezultatele analizelor? Atunci am auzit prima dată în viaţă de trombofilie şi aflam că e foarte posibil să o am. Aşa, şi? Şi colesterolul îl aveam cât casa când eram subponderală şi tot nu m-am agitat atât de tare. Mi-a explicat pe scurt despre boală şi faptul că risc să îmi pierd copilul şi să mor şi eu, aşa că până vin analizele e mai sigur să iau pastile, ca să nu avem ce regreta. M-am conformat. Simplul gând că aş putea să pierd sarcina era suficient ca să nu comentez pentru nişte amărâte de pastile. Mai ales că nu îmi ieşeau din cap vorbele ei: „O luăm încet-încet. Nu îţi promit nimic. Vedem de la un control la altul.”

V-aţi prins deja că analizele i-au dat dreptate. Am trombofilie. Iar boala despre care eu nu ştiam nimic apare la 1 din 5 oameni. Da, atât de des este întâlnită. Ce este ea? Este o afecţiune în care sângele are tendinţa de a se coagula în vase. Mai precis, se formează cheaguri de sânge care îl împiedică să curgă. Sau se deplasează ele spre plămâni, inimă sau creier şi blochează alimentarea lor cu sânge. Da, este o boală care poate deveni mortală dar riscul cel mai mare este pentru femeile însărcinate. Poate duce la avort spontan, la preeclampsie severă, la dezlipiri de placentă sau la naşterea unui copil mort. Trombofilia este asociată cu 40-50% din cazurile de avort spontan. Jumătate din cazurile de avorturi sunt provocate de această boală pe care autorităţile nu dau doi bani, la propriu.

Şi cu toate astea, în România cei mai mulţi medici ginecologi nici nu se gândesc să recomande analizele specifice dacă nu ai la activ cel puţin două avorturi spontane sau sarcini cu probleme. Nimeni nu se gândeşte la suferinţa pe care o implică aşa ceva. Nimeni nu se gândeşte că poate a doua sarcină nu va mai veni vreodată. Toţi se gândesc la bani, pentru că testele de depistare a trombofiliei şi factorilor ei nu sunt deloc ieftine. Iar statul român nu vrea să deconteze aşa ceva. O consideră un fel de răsfăţ.

Nu stau autorităţile să şteargă lacrimile unor părinţi care au plecat la maternitate ca să îşi cunoască mult-iubitul copil şi au aflat că bebeluşul lor este mort. Nu stau ele să mângâie o mamă care pierde sarcină după sarcină şi nu ştie de ce. Nu stau, pentru că nu le pasă.

Aşa că vă rog eu, pe cele care vreţi să faceţi copii, cereţi-le voi medicilor analizele pentru depistarea trombofiliei. Da, sunt scumpe. Da, aţi putea să faceţi altceva cu banii aceia. Dar să aduci pe lume un copil sănătos nu are preţ. Mai ales că dacă suferi de această boală, tratamentul specific(după pastile, în funcţie de gravitatea bolii, se fac injecţii, zilnic) îţi asigură clipa în care vei vedea cei doi ochi pe care nu îi vei mai uita vreodată. Vă mai mărturisesc ceva. Cel mai greu de ţinut tratamentul este după ce naşti. Mai trebuie urmat încă şase săptămâni de la acel moment. Iar atunci motivaţia ca să îţi faci acele injecţii în general dispare. Eu am rezistat doar cinci săptămâni. Apoi am aflat de o femeie care nu le-a mai făcut iar tragedia s-a produs. A murit din cauza unui cheag de sânge. M-am îngrozit, m-am gândit la sufleţelul acela care nu va cunoaşte dragostea mamei lui şi am mulţumit că eu am avut noroc.

Dar norocul ni-l putem face şi noi în acest caz, cerând analize şi urmând tratamentul, dacă e cazul, cu sfinţenie.

The post Boala care ucide copilul în pântec appeared first on Bianca Moruș.