Viața cu un copil cu autism. O poveste despre suferință, ambiție și reușite

Ultimii ani au adus autismul mai mult în ochii publicului larg. Nici nu e greu, având în vedere că 1 din 68 de copii este diagnosticat în prezent cu tulburare de spectru autist. Fiica mea a avut în grupa ei, la grădiniță, mai mulți colegi cu această tulburare și am avut astfel ocazia să observ mai multe. Cum însă mai toți pun accentul pe ceee ce simt și trăiesc copiii, eu am vrut să aflu ce este în mintea și sufletul unui părinte cu copil cu TSA. Nicoleta Orlea are un băiețel de 6 ani diagnosticat mai târziu decât ar fi trebuit, dar care anul acesta a mers pentru prima data la grădiniță fără shadow (însoțitor). Ca să ajungă însă în acest punct a fost o luptă lungă, care încă nu s-a terminat. Vă avertizez că urmează un interviu lung, dar care vă va trece prin toate stările cu putință.

Nicoleta, când ai observat primele semne care ți-au dat de gândit că Remus ar putea avea o problemă?

Începutul a fost tulbure sincer. Primele semne nu le-am observat eu, ci cumnata mea care avea deja doi copii, două fete mai exact, și mai multă experiență în dezvoltarea normală a copilului decât mine. Remus avea peste un an și șase luni pe atunci, dacă îmi aduc bine aminte. Fiind primul meu copil, recunosc, am mers mult pe ceea ce știam din bătrâni și îmi spuneau alte mămici prin parc: că este baiat și se dezvoltă mai greu, că băieții vorbesc mai târziu. În vara în care a împlinit doi ani însă am plecat doar eu cu soțul meu în vacanță în Bulgaria, unde ne-am împrietenit cu un alt cuplu tânăr, care își petrecea concediul alături de băiețelul lor la același hotel unde eram noi cazați.
Fiind doar noi doi și fără să mai avem parte de cotidianul de la oraș, am avut ocazia să-l observam pe băiețelul acelui cuplu timp de șapte zile. Diferența de vârstă între copilul nostru și copilul lor era de numai un an. Atunci am realizat că Remus are probleme. Nu era vorba numai că nu vorbea. Era vorba de tot comportamentul lui și interacțiunea cu oamenii, contactul vizual și comunicarea non-verbală, care practic nu exista decât uneori cu mine, dar nu și cu cei din jurul lui.
Imediat ce am ajuns acasă am început să caut pe internet resurse pentru a-l investiga, pentru a afla concret ce se întâmplă.

Cât a durat de când ai simțit că e ceva în neregulă până când ai început să investighezi, propriu-zis?

Din momentul în care am început să caut informații și până am ajuns efectiv cu Remus la doctor a durat vreo două-trei săptămâni. Nu știam exact unde și ce să căutăm. Intuiam că era o problemă psihologică sau psihiatrică. Pediatra lui insista că nu are nimic. Resurse financiare sau informaționale mari nu aveam, așa că am mers la o policlinică de stat, teoretic, specializată pe copii cu probleme neuro-psihologice. Împreună cu soacra mea, cu care locuiam în perioada aceea, am fost cu Remus la neurolog, la psiholog și psihiatru, la stat. Cu excepția investigațiilor neurologice pe care le-am făcut și ne-au dat rezultate concrete că nu avea nimic biologic băiatul nostru, modul în care ne-au tratat îngrijorările pe parte psihologică și psihiatrică a fost superficial și extrem de frustrant. Nu eram deloc convinși că nu are nimic și că era prea mic pentru a concluziona ceva. Atunci am început demersurile în privat.

Care au fost pașii până la diagnosticare?

Până la diagnosticarea efectivă trecuseră mai bine de trei luni. Abia în ianuarie am reușit să ajungem la un cabinet privat al unor psihologi specializați în psihopediatrie. Nu știam nimic de psihologie comportamentală pe atunci sau de autism. Atunci am aflat de existența acestei forme de dizabilitate neuropsihică, după ce am primit raportul complet de la cabinet. Pe data de 25 ianuarie 2015, la vârsta de doi ani și șase luni, Remus a primit diagnostic de „autism infantil pe palier cognitiv, lingvistic și social”.

Ce ai simțit când ai primit diagnosticul?

Eram împreună cu soțul meu în cabinet, stând pe scaune rigide și am simtit că fuge pământul de sub mine. Mâinile au început să-mi tremure când m-am întins după raportul oficial. M-am uitat la soțul meu, care era și el șocat, apoi la psihologă și am întrebat-o dacă asta înseamnă că Remus e nebun sau schizofrenic. Erau singurele noțiuni pe care le știam atunci. Psihologa, Corina pe numele ei, o femeie blândă, dar fermă și deșteaptă foc a râs un pic la întrebarea mea. Apoi, cu delicatețe, ne-a explicat în termeni simpli ce însemna diagnosticul lui și ce avem de făcut. Nu, nu era nebun sau schizofrenic, era autist. De ce era autist? În 2015 nu erau studii clar făcute care să explice de ce avea autism. Noi aveam suspiciuni că ar fi fost de la vaccinul ROR pe care l-a făcut la 1 an și câteva luni. Nu, nu erau date care să susțină acest lucru. Erau și sunt suficiente articole și informații pe internet care susțin că autismul apare din cauza vaccinului ROR, însă acum toate datele și studiile științifice demonstrează clar că autismul este genetic, mult mai răspândit ca afecțiune decât cancerul sau diabetul, fără să aibă vreo legatură reală cu vaccinurile.

Ce ai făcut după ce ai primit diagnosticul?

După ce am primit diagnosticul, psihologii care l-au evaluat pe Remus ne-au introdus într-un program de terapie comportamentală aplicată, cunoscută ca terapie ABA, singura forma de recuperare dovedită științific cu rată mare de succes în rândul copiilor cu autism, cu un plan personalizat de intervenție. Singura problemă era că o sesiune costa atunci 50 de lei. Acum e undeva între 80 și 100 de lei. Noi ne permiteam să venim de două-trei ori pe săptămână. Am mers așa vreo două luni, timp în care cel mai mult s-a lucrat pe opoziționismul lui Remus, să nu mai țipe, plângă sau lovească în timp ce era în cabinet. Au fost cele mai lungi două luni din viața noastră.
La început am stat în cabinet, pe un scaun, într-un colț, perfect nemișcată, pentru ca Remus să stea și el în cabinet. Pe măsură ce Remus nu mai dădea semne să iasă din cabinet, stăteam pe hol și auzeam doar cum țipa și trântește lucruri. În aprilie însă psihologa ne-a pus în vedere, cu multă diplomație, că dacă vrem ca Remus să se recupereze trebuie să urmeze terapie intensivă, adică trei ore pe zi, zi de zi. Nu aveam bani pentru așa ceva. Așa că tot ea ne-a spus că sunt asociații care oferă programe de genul ăsta, la preț mult mai mic, mai ales dacă putem obține sponsorizări. Atunci am aflat prima dată de fundraising, strângere de fonduri pentru cauze sociale.
Înainte de Paște anul acela, împreună cu cumnata mea, am găsit o asociație potrivită pe atunci pentru Remus. Ne costa undeva în jur de 2500 de lei/lună, 3 ore pe zi, de luni până vineri. La o săptămână după ce am vorbit prima dată cu președintele asociației m-am prezentat cu primul contract de sponsorizare al lui Remus și am cerut să îl admită la terapie a doua zi.
Pe 15 Aprilie 2015, la ora 9:00, Remus a început prima lui sesiune de terapie ABA. După ce l-a luat terapeuta lui, am lăsat-o pe soacra mea în centru să-l ia pe Remus acasă după ce s-ar fi încheiat acele trei ore de terapie și am plecat cu metroul spre Eroilor. Am plâns tot drumul până la serviciul pe care îl aveam atunci.

Ce presupune terapia lui Remus? Timp, bani, resurse.

Nu pot vorbi în numele tuturor familiilor sau adulților care au în grijă copii cu autism. Fiecare copil cu autism are un plan de intervenție individualizat. Unii au nevoie și de logopedie și kinetoterapie împreună cu terapie ABA. Alții au nevoie și de medicamente. În cazul lui Remus, a urmat și urmează în principal terapie ABA coroborată cu diverse alte activități în funcție de necesitatea de moment. La început a avut nevoie și de logopedie, kinetoterapie, meloterapie, socializare intensivă și shadow (însoțitor) pentru grădiniță coroborate cu ABA. Acum are nevoie doar de ABA, logopedie și socializare. Nu pot să spun câți bani și cât timp am alocat până acum pentru el. Niciodată nu au contat astea pentru noi. Toata familia lui am făcut eforturi ca să aibă ce îi trebuie. În prezent ne trebuie în jur de 5.000 de lei/luna pentru el ca să acoperim terapia, grădinița și înotul pe care le urmează. Cum, necum, facem rost de banii ăștia pentru că nu se poate altfel. Din banii noștri, din sponsorizări de la companii, din strângere de formulare de 2%, găsim soluții. Motto-ul intim al familiei noastre, când e mai greu și frustrant, este „fie ce-o fi, ne descurcăm cumva”.

Când ți-a fost cel mai greu?

Cel mai greu mi-a fost când eram co-terapeut pentru Remus. A fi co-terapeut pentru copilul tău autist înseamnă, practic, să faci abstracție totală că ești părintele lui și să continui acasă, exact ca terapeutul, toate programele necesare pentru masterare. A mastera un lucru înseamnă ca cel mic să înțeleagă o informație, să o rețină și să o folosească spontan, în mediul înconjurător, ca atunci când ar fi învățat singur. Mai bine de doi ani, când veneam acasă de la serviciu, lucram cu Remus încă două-trei ore programele pe care le avea în planificare: culori, numere, atenție, jocuri de rol, povești, cântece, obiecte, mobilier, haine, igienă intimă, autoindependență, anotimpuri, etc.
Și le lucram tot timpul, indiferent unde eram: acasă, în parc, în supermarket, în vizită la rude. Nu conta. Indiferent că plângea, țipa, se tăvălea pe jos, dădea în mine, arunca jucării, trebuia să-mi pastrez calmul și să o iau de la capăt până primeam răspunsul sau acțiunea corectă de la el.
Cel mai cumplit lucru pentru un părinte, cred, este să-și facă copilul să plângă. Eu îl făceam pe Remus să plângă și să țipe în fiecare zi, chiar dacă era week-end. Mi se rupea sufletul de fiecare dată. De cele mai multe ori închideam ușa de la dormitor când lucram cu el, pentru că știam că cei din casă, soțul meu, soacra mea, socrul meu, sufereau când îl auzeau pe Remus că plânge și veneau la mine să mă roage să mă opresc. De fiecare dată când se întâmpla asta, trebuia să le spun că este pentru binele lui și să închid ușa, ca el să fie atent numai la ce aveam de făcut.

Cum au reacționat apropiații când au aflat diagnosticul lui Remus?

Reacțiile au fost mixte. Cei bătrâni nu credeau că el are așa ceva și că e o exagerare, pentru că nu mai auziseră de autism. Cei tineri nu erau surprinși, pentru că era singura explicație pentru cum se comporta. Unii prieteni au rămas lângă noi, alții s-au îndepărtat. Nu puteam să judecăm pe nimeni oricum pentru reacțiile lor. Erau firești. În general, oamenilor le este frică doar de trei lucruri – de moarte, de singurătate și de necunoscut. Iar autismul este încă un necunoscut pentru țara asta.

Când ai văzut primele rezultate ale terapiei?

Primele rezultate concrete au venit după vreo patru luni. După ce a devenit mai compliant la ședințele de terapie, a început să devină mai conștient de ce este în jurul lui și de oamenii din jurul lui. Rezultatul definitoriu a venit însă după aprope un an când s-a uitat la mine într-o zi, perfect conștient de cine sunt și m-a strigat „mama” și a venit la mine în brațe. Avea trei ani pe atunci. Acel simplu cuvânt împreună cu întregul comportament de a fi prezent a șters absolut tot chinul de până atunci și ne-a dat tuturor suflu nou ca să continuăm. Totul a evoluat constant de atunci. Azi, când îmi spune „și eu te iubesc, mami” și văd și simt că e lângă mine, în fiecare zi, conștientizez că toată călătoria asta a lui va merita la final.

Ce este cel mai greu pentru părintele unui copil cu autism?

Iarăși, nu pot să vorbesc în numele tuturor părinților unui copil cu autism, însă în numele meu pot să numesc trei lucruri care sunt cele mai grele: să faci rost de bani pentru tratament, să treci peste judecata celor din jur și să faci față sistemelor din România (spitale, școli). Să fii părintele unui copil cu autism înseamnă să devii nesimțit la tot ce te poate afecta personal, altfel nu reziști. Și dacă nu reziști, nu poți să faci tot ceea ce trebuie pentru recuperarea copilului tău.

Cum era acum 3 ani când mergeai cu Remus undeva? Cum este acum?

Acum trei ani, când mergeam undeva cu Remus, mergeam cu frică. Nu știam când ceva putea să-i declanșeze o criză. Și nu era vorba despre cei din jur. La un moment dat, după vreo șase luni de terapie, începuse să mi se rupă, vorba aceea, de ce ziceau oamenii pe stradă despre noi, de șușotelile lor sau de reacțiile tâmpite ale altor mămici în parc. Frica mea era să nu se lovească el sau să lovească pe cineva. Când avea crize nu constientiza pavajul de pe jos, obiectele din jur sau oamenii, și putea să-și spargă capul oricând sau să rănească un copil fără să vrea. Aici era toată problema noastră. După vreun an și ceva, la sfatul coordonatoare lui, pentru a-i putea stopa crizele, pur și simplu l-am lăsat să aiba acele crize, fără să intervin. Am început să-l ignor. După câteva dăți în care s-a lovit singur și a început să conștientizeze sau să simtă că nu ne mai afectau crizele lui, s-a oprit.
În prezent pot să merg oriunde vreau cu Remus și nu mai există frica asta. Mergem la teatru, la film, la cumpărături. Chiar mâine va merge cu colegii lui de grădiniță singur la Palatul Copiilor, la un musical. Am încredere în el că se va descurca minunat singur, pentru că o dovedește în fiecare zi, puțin câte puțin.

Ce înseamnă pentru un copil cu autism integrarea socială și educațională? Ce ar trebui să facă profesorii, oamenii din jur, copiii?

Este trist că în România anului 2018 puțini cunosc diferența între incluziune socială și integrare școlară.

Integrarea copiilor cu cerințe speciale are în vedere intrarea acestora în clasele de masă. Ea se centrează pe mutarea copiilor de la școli separate la școlile comunității. Atunci când această mutare nu este însoțită de o creștere a interacțiunilor între elevii cu și fără dizabilități sau cu diferențe în învățare, putem considera că nu este un proces de integrare reală, ci numai o etapă de integrare. Incluziunea școlară înseamnă foarte multe lucruri, de la înlesnirea interacțiunii între copii până la modificarea subtilă a curriculei și promovarea accesibilității și a diversității. Este un proces în continuă îmbunătățire, fără final, care conferă școlii un mediu dinamic, proactiv, plăcut pentru toți și chiar de bun-simț civic.

Profesorul este, în fapt, ca orice om. Are o educație, învață niște lucruri, este certificat să aibă o meserie. Ca să aibă aptitudini în plus, o educație suplimentară, trebuie să i se ofere informațiile și metodologiile necesare.

Astfel, am aflat și eu că, momentan, rămâne de datoria noastră, ca părinți, să ajutăm profesorul să învețe cum să ne învețe copilul. Noi știm cel mai bine ce are nevoie copilul nostru. Nu ne costă nimic să îi oferim ajutor profesorului, dacă și profesorul este dispus să învețe. Dacă profesorul nu este dispus, clar, copilul trebuie mutat în altă parte, însă numai atunci când nu există nici o soluție.

Am cunoscut multe mămici care, de frică, neputință, comoditate, au ales să-și mute copilul din școală în școală până au găsit profesorul potrivit decât să se ofere să-l ajute pe profesor să învețe lucruri noi. Aici greșim noi, părinții, chiar dacă acționăm în interesul copilului nostru. A-l muta pe copil din instituție în instituție nu îi face bine. Îl dezechilibrează și îl împiedică să formeze relații în afara familiei.

Shadow-ul (însoțitorul) este un instrument bun pentru o anumită perioadă de timp. Și aici, însă, apar dificultăți. Dacă se înțelege sau nu profesorul cu shadow-ul. Dar ce te faci atunci când nu găsești un shadow bun pentru copilul tău? Rămâne o singură soluție: fă-ți profesorul prieten și toți vor avea de câștigat.

Integrarea socială a unui copil cu autism înseamnă să meargă la școală pentru a primi o educație, să aiba prieteni pentru a fi social, să aibă o familie pentru a deveni un adult funcțional și stabil psiho-emoțional.

Cel mai bun lucru pe care îl pot face cei din jurul unui copil cu autism este să aibă răbdare, toleranță și să accepte că toți suntem diferiți, dar a fi diferit nu înseamnă a fi anormal.

Din toamnă mergeți la școală? Ce așteptări ai? Cum crezi că va fi?

Din păcate nu mergem la școală anul acesta. Pentru a avea cât mai mult succes pe partea de socializare, am decis împreună cu echipa lui de terapeuți să amânăm integrarea la școală cu un an de zile. Va începe școala la vârsta de șapte ani și trei luni.

Mai ai un băiețel de 10 luni. Alții ar spune că n-ar putea face asta. Tu cum ai avut curaj? Ce au spus cei din jur?

Eu provin dintr-o familie cu doi frați vitregi cu care nu am o relație de niciun fel. Practic, pot să zic că sunt singură la părinți. Am făcut al doilea copil din două motive: să am o familie proprie mai mare și să aibă Remus o legătură umană solidă și afectivă după ce mor eu și soțul meu. Soțul/soția azi poate fi, mâine poate nu. Părinții, la fel. Dar un frate sau o soră e o legătură de sânge pe care eu nu am avut noroc să o am la justa ei valoare. Soțul meu are o soră, iar legătura lor este specială. Am vrut asta pentru Remus. Am vrut, de asemenea, să știu ce înseamnă să ai un copil tipic. Universul, până acum, mi-a dat și un copil care se dezvoltă normal. Chiar și dacă se va adeveri că și Edi este diferit, tot mă consider norocoasă.
Toata lumea îmi spune că sunt curajoasă. Eu nu sunt de aceeași parere. Chiar mă deranjează când mi se spune asta, de parcă am făcut ceva uimitor. Nu am născut a doua oară din curaj. Am născut a doua oară pentru că mi-am dorit o familie mai mare și mi-am dorit mai multă dragoste familială. E atâta dragoste în a avea doi copii încât uneori rămân șocată de cât de incredibilă e.

Cum este relația dintre Edi și Remus?

Edi are aprope 11 luni acum, dar nu pot să afirm că există o relație între ei. Încă nu, cel puțin. Remus a învățat de mic să stea departe de copilașii mai mici, pentru că îi lovea fără să vrea și asta a rămas oarecum cu el până în prezent. Edi fiind un bebeluș, mai mult decât să țipe sau să strige „mamama” sau „tatata” prin casă nu prea poate să facă, așa că e neinteresant pentru Remus. Îi conștientizează prezența și mă ajută cu îngrijirea lui când am nevoie (să duca pampersul la gunoi, de exemplu, sau să-mi dea suzeta). În rest, îl ignoră, ceea ce e foarte bine pentru noi. Reduce mult riscul să-l rănească involuntar. Când o să fie și Edi mai mare, capabil să se joace sau să alerge, atunci va fi interesant de urmărit cum evoluează relația lor.

Ce regreți cel mai mult din ce s-a întâmplat în ultimii ani?

Sincer, nu regret nimic. Am învățat atâtea lucruri și am primit atâtea lecții de viață în tot timpul ăsta încât chiar nu aș schimba nimic, deși nu mi-ar fi stricat puțină diplomație în anumite situații.

Ce a însemnat pentru tine, pentru viața ta diagnosticul primit de Remus?

A însemnat schimbare din toate punctele de vedere. Schimbare de atitudine și comportament, de mentalitate, de carieră, de perspectivă, de mediu social, de relații, de gândire și de credință. A însemnat depășirea multor limite și autoeducare în anumite aspecte.
Simplist spus, a însemnat să arunc la gunoi tot ce făceam, ce eram și cum eram înainte de diagnostic. Și nu eram nici măcar pe jumătate de cum sunt acum. Prin diagnosticul lui Remus am găsit o motivație mai presus decât mine. Nu pot spune cu certitudine că viața mea nu ar fi fost așa și fără diagnosticul lui Remus, dar ce pot să spun sigur e că am transformat o posibilă tragedie într-un lucru pozitiv. Nu singură, nicidecum. Am avut și am parte de ajutor începând de la familia mea extinsă și până la oameni pe care îi cunosc de pe o zi pe alta, însă puteam la fel de bine să pic într-o depresie perpetuă și să nu iasă nimic benefic.
Am fost acuzată de multe ori, inclusiv de cei dragi, că sunt căpoasă și încăpățânată. Când trag linie la sfârșitul zilei, însă, mă bucur că am și defectele astea. Nu știu dacă povestea lui Remus ar fi fost posibilă făraă dozele generoase de nesimțire, să zicem, pe care le am. Uneori sunt bune, alteori știu că sunt greșite, dar fără ele sigur nu ar fi fost nimic posibil.

Ce ar trebui să știe și să facă părinții unui copil cu autism?

Diferă mult de la caz la caz. Ce e bine și ce trebuie contează mult de diagnosticul copilului în cauză. Ce recomand oricărui parinte aflat în situația mea e să găsească pozitivul din situație, indiferent cât de greu este, și să caute soluții, nu să se focuseze pe probleme. Nu iese nimic bun din autocompătimire sau concentrare pe ce e rău. Important e să facă efortul de a găsi mici victorii în fiecare zi, ca să meargă mai departe. Și, cel mai important, să se documenteze constant despre afecțiunea copilului, tratamente posibile, să învețe să aplice terapia acasă cu copilul și să se distreze în proces. Copilul simte ce simte și părintele oricât de dizabilitat ar fi. Părintele setează tonul. Dacă tonul e pozitiv, recuperarea evoluează mult mai repede.

Ce ar trebui să știe și să facă cei din jur atunci când intră în contact cu un copil cu autism?

Să îl trateze cu delicatețe și acceptare. Niciun copil nu cere să se nască autist și niciun părinte nu e vinovat de afecțiunea copilului. Puțină toleranță a scos națiuni întregi din colaps civil. Varietatea, farmecul şi frumuseţea vieţii se compun din umbre şi lumini. Uneori, umbrele sunt dizabilități, dar asta nu înseamnă că nu au și ele luminile lor. Normalitatea unuia nu este și normalitatea celuilalt. Să nu fim ipocriți în a trăi crezând că noi (ca indivizi) suntem singurii privilegiați în a deține adevărul și dreptatea despre toți și toate.

Ce anume te-a motivat să îți schimbi cariera și să faci pasul către fundraising?

Copilul meu. Apoi ceilalți copii pe care îi întâlnesc zilnic în centrele ATCA. Fundraising-ul este un domeniu atât de versatil și de incitant pentru mine încât mă simt privilegiată să pot deține titulatura asta și să mă prezint altora astfel. Este și cea mai grea muncă posibilă, pentru că lucrezi cu oameni și trebuie să suporți refuzuri în 9 cazuri din 10. Trebuie să combini soft skills cu hard skills, să combini excelențe din domenii total diferite și să-ți păstrezi în același timp buna dispoziție și să-ți amintești constant pentru ce faci asta. Și este un proces pe care îl repeți zi de zi. Eu mi-am găsit vocația în fundraising și am ambiția de a deveni cel mai bun fundraiser din țară. Nu mă mulțumesc cu a salva un singur copil din autism. Vreau să-i salvez pe toți. Visul meu e să ajut la recuperarea și integrarea tuturor copiilor cu autism din România. Poate nu voi reuși eu cât trăiesc, dar există șanse mari să reușească copiii mei să facă asta. Tot ce trebuie să fac eu e să fiu cea mai bună în ceea ce fac și să las în urma mea o fundație solidă ca acest lucru să se întâmple.

Nicoleta Orlea este acum Manager Fundraising la ATCA, Asociația de Terapie Comportamentală Aplicată care are 2 centre în capitală și oferă terapie ABA pentru 170 de copii. În același timp, psihologii de aici susțin gratuit cursuri pentru cadre didactice și părinți din toată țara, formează terapeuți, organizează conferințe. Pentru toate acestea este nevoie de bani, foarte mulți bani, iar Nicoleta este cea care trebuie să ne convingă pe noi toți să întindem o mână de ajutor, având în vedere că statul, așa cum ne-a obișnuit, face prea puțin.

Dacă vreți să fiţi la curent cu noutățile de pe blog, nu uitaţi să daţi follow paginii mele de Facebook.