Avea șapte luni Davis când a făcut prima convulsie. Ca din senin, în prima zi de Crăciun, copilul ei pe care îl credea sănătos tun, a fost la un pas de moarte. Au început investigațiile, analizele, tomografiile. Știți vorba aceea cu: ”analizele-s bune, pacientul e mort?” Dacă n-ar fi fost încăpățânarea și ambiția duse la extrem ale Adelei, ar fi fost adevărată și în acest caz. Medicii nu au găsit nimic și Adele a sperat că au dreptate. Speranța a durat mai puțin de o jumătate de an, până la următoarea convulsie. În următorii 5 ani Davis a trecut prin mai mult de 500 de convulsii. Oricare dintre ele l-ar fi putut ucide. Dar el este fiul mamei lui, un copil puternic, cu poftă și dorință de viață.

A fost diagnosticat greșit și a primit medicamente pe care nu trebuia să le primească, care l-au dus pe marginea prăpastiei. Și asta nu vreme de câteva zile, ci ani. Când medicii îi spuneau să renunțe și să se pregătească de înmormântare, Adele își lua copilul și pleca la Paris. În acel moment, Davis, de 5 ani, ajunsese să vorbească precum un bebeluș, contact vizual mai avea doar cu mama lui și nu mai avea control asupra corpului.

Acolo au aflat diagnosticul real – Davis suferea de sindromul Dravet, o formă rară, incurabilă de epilepsie. Este o boală ce aduce, pe lângă convulsii, probleme de dezvoltare motorie, de comportament, de alimentaţie, întârzieri în dezvoltare, dificultăţi de adaptare socială. Este o boală despre care se știu încă prea puține lucruri, iar tratamentul și regimul nu pot decât prelungi viața. Moartea poate surveni oricând.

Orice stimul îi poate provoca o criză. Bucurie, tristețe, orice sentiment. Pe lângă teama că și dacă clipesc el poate face o criză, există teama cea mare să nu îl pierd. Din Dravet se moare. Mult și trist și înfiorător. În ultimele zile au murit 3 copii. Când afli o veste ca asta imediat te întrebi care va fi următorul, cum să îl scapi pe al tău și implori cerul, divinitatea, diagnosticul… să aibă milă. Să-ți lase copilul tău așa cum e, dar să ți-l lase viu. Nu e nimic mai crunt pe lume decât o mamă cu brațele goale.

S-a întors în România și a început să caute informații. Zero. Aici nimeni nu știa nimic despre această boală. A început să comunice cu părinți și medici din alte țări, să studieze, să testeze. A înființat Asociația pentru Dravet și alte epilepsii rare, a adus în țară singurul medicament pentru acest sindrom, a obținut compensarea lui 100%, a luptat cu miniștri, a obținut primul grad de handicap permanent până la 18 ani, astfel încât oamenii să nu se mai târască prin comisii chinuitoare și inutile când ei sunt condamnați la moarte, l-a adus în România pe medicul care i-a pus diagnosticul și a organizat traininguri pentru medicii din țară.

Mă întreabă mulţi cum rezist, de unde am atâta energie. Eu nu am timp să mă gândesc dacă mai pot sau nu. Nu-mi permit luxul ăsta. Eu trebuie să pot, că dacă nu, nu poate nimeni altcineva pentru Davis.

În tot acest timp Adele îi potrivea medicația lui Davis, îi schimba dieta, mergea cu el la terapii și nu-l scăpa din ochi, de teama unei noi convulsii. Între timp, tatăl lui Davis s-a retras. Se simțea ignorat, după cum i-a transmis Adelei. Își dorea o iubită, nu o epavă care să stea mereu lângă copil.

Nimeni nu își dorește un copil bolnav. Știu. Nici eu nu mi-am dorit și nici tatăl lui… Un copil bolnav îți ”strică” viața și planurile. Tatăl lui își dorea plecări, vacanțe, ieșiri… eu îmi doream să nu mă dezlipesc de lângă fiul meu pentru că avea crize zilnice. Inclusiv noaptea și din acest motiv dormeam cu el în pat. În 80% din timp oricum eram mereu internată cu el.

Adele a înțeles că nu are de ales înainte să afle diagnosticul de Dravet. Și-a luat copilul și a plecat. Nu l-a dat în judecată pentru pensie alimentară, deși era vorba de unul dintre cei mai bogați oameni ai României. N-a vrut război. N-a vrut decât ca el să-și asume rolul de tată. Nu s-a putut realiza nimic din toate acestea. A trecut prin amenințări, prin teroarea de a-și pierde copilul, prin teroarea de a nu avea bani pentru tratamentul sau mâncarea lui. A acceptat tot doar pentru ca să îl vadă pe Davis liniștit.

Întotdeauna când tatăl lui îmi dădea mesaj că vrea să îl vadă pe Davis, renunțam la orice program aș fi avut cu el, inclusiv la terapiile lui pentru a merge la tatăl lui. Mi-am dorit mereu să aibă un tată nu doar pe certificatul de naștere. Să nu rămână al nimănui dacă eu mor, să aibă un frate căruia să îi pese de el. Am încercat din toate puterile să susțin relația cu tatăl și cu fratele lui vitreg tocmai pentru că nu îmi doream ca Davis să sufere și din cauza asta. Așa că în 8 ani nu i-am zis niciodată nu tatălui lui.

Ba când uita de Davis îl rugam eu să îi dea un mesaj, să îl felicite că a primit evaluarea de la școală și cei de acolo îl lăudau, că a participat și el la primul lui Comper, lucruri care pentru el nu erau interesante însă pentru noi contau enorm, pentru că doar noi știam cât am muncit ca Dav să ajungă până aici.

Spune că a fost mereu la mâna tatălui lui Davis, pentru că nu și-a dorit să îi provoace acestuia din urmă mai multă suferință. A acceptat o sumă care nu acoperea nici pe departe nevoile lui Davis, dar care spera că îi va lăsa să își vadă de viață. Spune însă că de multe ori banii erau condiționați de diverse cereri. Dacă nu le îndeplinea, nu-i primea. Ultima dintre ele a fost cea care a pornit războiul.

„Vreau și eu certificatul de handicap al lui Davis să încerc să scap de impozitul de la o mașină „. M-am conformat și i l-am trimis. Eu plăteam impozitul mașinii mele, cea cu care merg cu Davis peste tot. Dar eu n-am vrut niciodată să profit vreodată de certificatul ăsta.

Apoi mi-a scris că are nevoie și de o declarație a mea cum că Dav e în întreținerea lui. Îi trebuia pentru impozitul palatului în care locuiește.  Am făcut orice mi-a zis, mai puțin fals în acte. În 8 ani de când ne-am despărțit Davis nu a dormit niciodată acolo. I-am zis că îi fac o declarație reală cu faptul că platește lunar substituentul pensiei alimentare, că atașez extrase bancare… evident că nu a vrut. El avea nevoie de dovada că Davis stă în casa aia ca să scape de impozit. Și în clipa în care am spus că nu pot face asta, mi-a scris că mă dă în judecată, că îmi face programare la IML să facem testul de paternitate și oprește orice plată către școala lui Davis și către noi. Și așa a făcut.

Au început amenințările. Apoi, faptele. N-au mai primit bani, iar tatăl a cerut test de paternitate. Al doilea, pentru că mai exista unul care dovedea că Davis este fiul său.

Deși am mai făcut încă un test de paternitate la naștere, care atesta paternitatea,  deși Davis este un copil făcut cu tratament după 3 ani în care ne-am chinuit să avem un copil, deși tatăl declara că știe și ziua – 1 septembrie – când Davis a fost conceput în urma tratamentului pentru stimulare ovariană, am repetat testul la IML și la Genetic Lab iar pe 20 septembrie avem primul termen în procesul pentru paternitate.

În ziua în care Davis împlinea 12 ani, tatăl său îl soma să meargă la IML, să facă testul. Nu l-a făcut atunci. Adele a refuzat categoric ca asta să fie amintirea de ziua lui.

L-au făcut ulterior, dar au făcut 2, unul la IML, altul la o clinică particulară. Adele spune că se teme ca banii și influența tatălui lui Davis să nu fie mai puternice decât testele de laborator, așa că a vrut să facă testele în locuri diferite. Știe că tatăl copilului n-are niciun dubiu asupra paternității.

Adele a cerut prin ordonanță de urgență stabilirea pensiei alimentare la cuantumul achitat ca și până acum. Doar că urgența e doar pe hârtie. De 2 luni tot primește amânări. În tot acest timp Davis are nevoie de mâncare, tratament și terapii. Nu mai vorbim de nevoile lui Adele, care suferă de endometrioză și multe altele pe lângă. Trăiesc cu ajutorul celor din jur, cu bani aduși de prieteni, cu donații și cadouri făcute de ei. Avocata o reprezintă Pro Bono. Multe dintre cheltuieli sunt suportate de oameni care au înțeles prin ce trece, i-au înțeles lupta și voi să îi fie alături. Dar nu este suficient. A încercat să îi ascundă lui Davis o parte din greutăți.

N-am vrut să le ştie şi pe astea. Nu i-am povestit, dar are 12 ani, vede şi înţelege multe, poate prea multe. Mă întreabă mereu de unde o să facem rost de bani să plătim chiria, cum o să o scoatem la capăt. Eu îi spun că va fi bine, el îmi spune că ştie că nu mănânc ca să aibă el mai mult. Am vândut tot ce aveam mai de preţ. Tot. I-am spus şi lui: nu mai avem bani de chirie, mergem la prieteni. În stradă nu rămânem. Iar pentru tratamentele lui sunt în stare să fac orice, pentru ca el să fie bine.

Am reușit să vorbesc despre toate astea cu ea într-o noapte, după ce Davis a adormit. Doar așa mai apucăm să vorbim, pentru că altfel toată atenția este îndreptată asupra lui și luptei în justiție pe care o duce cu tatăl copilului. La un moment dat mi-a spus că a stat deja prea mult departe de el, că nu-și permite să nu îl vadă și trebuie să fie sigură că e totul bine, că nu face vreo convulsie. Am închis telefonul rapid, pentru că știu că de 12 ani la asta se rezumă viața ei: la supraviețuire și la lupta de a-l ține pe Davis în viață. Iar pentru asta va face orice. Și o putem ajuta și noi. Dacă o înțelegeți, dacă vreți și dacă puteți, o puteți ajuta și voi. Eu nu-mi pot imagina cum este să nu ai bani pentru medicamentele copilului tău. Ea știe cum e și mi-aș dori să nu mai fie nevoită să trăiască și cu această frică.

Titular cont, deschis la ING Bank – Banca Centrală: Adela Chirică

RO81INGB0000999902592457 (RON)

SWIFT: INGBROBU

La comentarii trebuie trecut, obligatoriu: „Donaţie Davis Nicolas Sota”

The post Femeia care şi-a salvat copilul când medicii i-au spus că nu mai are nicio şansă appeared first on Bianca Moruș.

Adele este femeia aia care îţi spune franc în faţă dacă o calci pe bătături. Nu închide niciodată ochii la mizerii şi nici nu tace atunci când le observă.

Adele este femeia care nu acceptă că nu se poate. Ea poate mereu. Ea a putut să-şi ţină copilul în viaţă când medicii i-au spus că va muri. Nu o dată. Nu de 2 ori. De mai multe ori decât ar putea suporta în mod firesc un părinte.

7 luni de zile Adele a crezut că are un copil sănătos tun. Nimic nu i-a dat de bănuit ce avea să urmeze. Până când Davis a făcut prima convulsie. Adele a murit şi a înviat în acelaşi timp. Au urmat analize, tomografie. Toate au ieşit perfect. A sperat că a fost o întâmplare dar după şase luni a venit cea de-a doua convulsie. Şi a treia. Şi a patra. Au fost peste 500 în primii lui 5 ani. Diagnosticat cu epilepsie, Davis a primit tratamente atât de agresive încât organele i-au fost la un pas să cedeze. Medicii i-au spus Adelei să se pregătească de înmormântare. Acela a fost momentul în care a decis să ia viaţa fiului său în propriile mâini. L-a dus la Paris, acolo unde a primit diagnosticul corect. Davis avea o formă rară şi foarte gravă de epilepsie, sindromul Dravet, o boală despre care medicii încă nu au toate datele şi nici nu au găsit tratamentul salvator. Practic, viaţa unui pacient cu Dravet este o continuă luptă pentru a mai câştiga puţin timp. Şi convulsiile nu sunt singurele probleme ale celor diagnosticaţi cu Dravet. Apar pe rând problemele de dezvoltare motorie, de comportament, de alimentaţie, întârzieri în dezvoltare, dificultăţi de adaptare socială.

În România, şi la ora actuală, puţini sunt medicii care ştiu ce este Dravet şi mai ales, ce interdicţii are un astfel de pacient. În 2012, când Adele a pus bazele asociaţiei menită să îi ajute pe cei aflaţi în aceeaşi situaţie, situaţia era şi mai complicată. Ea a reuşit să aducă medicamentul potrivit în ţară şi să îl compenseze. Ea a reuşit să obţină pentru Davis certificatul de handicap grav permanent, după ani de zile în care a luptat ca o tigroaică pentru asta. Pentru că statul român, aşa cum ştim cu toţii, nu doar că nu ajută dar mai şi pune beţe în roate. Aşa cum s-a întâmplat din nou când a decis modificarea Codurilor Fiscale, făcând practic imposibilă supravieţuirea ONG-urilor. Iar ieri Adele a fost nevoită să le spună terapeuţilor care ajutau copiii cu forme rare de epilepsie că asociaţia nu mai are bani pentru salariile lor. Şi mai greu, a trebuit să le spună părinţilor că nu vor mai avea unde să meargă cu copiii lor.

„Centrul Există Speranţă era locul nostru de suflet. Acolo copiii de vârste preşcolare făceau kinetoterapie, logopedie, terapie senzorială. Din nefericire am ajuns în momentul în care ne vedem nevoiţi să încetăm activitatea şi să punem lacătul. Fără cei 2% şi cei 20% suntem morţi. Terapeuţii nu făceau voluntariat, aşa cum facem noi. Nici nu aveau cum. Trebuia să fie plătiţi! Dările către stat, deloc puţine, tot din banii aceia le plăteam.” – Adele Chirică, preşedintele Asociaţiei pentru Dravet şi alte epilepsii rare

Am rugat-o pe Adele să îmi spună cât costă traiul lunar al unei familii cu un copil cu o astfel de formă de epilepsie. Privirea ei s-a golit brusc.

„Un copil cu Dravet e un lux. În afara medicamentelor pe care în mare parte le-am compensat, copiii cu Dravet au multe alte probleme şi au nevoie de terapii permenente. O singură şedinţă depăşeşte 100 de lei. Şi tu trebuie să faci constant şi des terapie cu el, ca să îl ţii pe linia de plutire. Dacă mai urmează şi o dietă anume şi mai ia şi suplimente alimentare, costurile sunt uriaşe. La centru reuşeam să mai oferim o gură de aer părinţilor ca noi. Acum nu mai putem face asta.” – Adele Chirică, preşedintele Asociaţiei pentru Dravet şi alte epilepsii rare

Adele visa în urmă cu câteva luni să construiască o şcoală pentru copii cu dizabilităţi. Visa să le ofere lui Davis şi altor copii şansa de a-şi construi o educaţie şi să se pregătească pentru o meserie. Acum acest proiect devine tot mai greu de realizat în urma lipsei celor 2% şi 20%. Dar Adele nu renunţă. Şi are nevoie ca nici noi să nu renunţăm.

Dacă vrei să contribui printr-o donație la realizarea proiectelor Asociaţiei pentru Dravet şi alte epilepsii rare, contul asociației este RO91INGB0000999903238491 (RON) deschis la ING Bank, Sucursala Unirii. Iar dacă îţi faci plăţile online, şi ştiu că mulţi fac asta, poate stabileşti o plată lunară. Orice sumă cât de mică pentru ei înseamnă o speranţă în plus.

Sursă foto: https://www.facebook.com/adele.chirica?ref=br_tf

Dacă vreți să fiţi la curent cu noutățile de pe blog, nu uitaţi să daţi follow paginii mele de Facebook.

The post Centrul de terapie pentru copiii cu epilepsie se închide appeared first on Bianca Moruș.