Cumva, viaţa m-a dus până la urmă pe mâinile unui medic endocrinolog, Cristina Copăescu, care avea să-mi rezolve probleme pe care le căutam rezolvate de mulţi ani, dar pentru care nimeni nu găsise nici diagnosticul, nici tratamentul corect. Tot ea a fost cea care m-a trimis – „imediat, nu stăm la discuţii” – la dr. Cristian Viişoreanu, medic chirurg cu competenţe în chirurgie oncologică şi ecografie intervenţională. În locul doctorului la care mă aşteptam, arogant, plin de importanţa studiilor şi renumelui, care te consultă rapid şi îţi dă repede un diagnostic, fără vreo explicaţie (văzusem mulţi de genul ăsta până atunci şi am mai văzut şi ulterior) am descoperit un medic empatic, răbdător, care studiază totul cu extrem de multă atenţie, care îţi verifică tot trecutul medical şi îţi explică lucrurile cu calm şi răbdare. Mi-a explicat că ce am eu este un fibroadenom, că nu arată că ar avea structură canceroasă, dar că am într-adevăr nevoie de operaţie pentru că este deja mult prea mare şi continuă să crească. Eu, ca mulţi alţii, dacă am auzit că nu sunt în pericol, am şi amânat momentul operaţiei. Şi l-am tot amânat până s-a săturat dumnealui să mai aştepte după mine şi m-a chemat la clinică, să rezolve situaţia. Am fost printre primele paciente, dacă nu chiar prima, care a beneficiat de o tehnică minim invazivă pentru extragerea fibroadenomului. În loc de o cicatrice de 5-6 centimetri am una de câţiva milimetri şi am plecat acasă la scurt timp după ce m-am ridicat de pe masa de operaţie. Nu mai spun că recuperarea a fost şi ea foarte uşoară. Mai greu a fost până am primit rezultatele biopsiei, căci oricât ţi-ar spune medicul că e totul în regulă, creierul tău n-ar cum să se liniştească până nu vede rezultatele scrise negru pe alb. Nu, n-a fost cancer. Dar de atunci merg la control la fiecare 6 luni. De fiecare dată când urc pe masă, pentru ecografie, mi se opreşte respiraţia pentru câteva secunde. Apoi îl aud pe dr. Viişoreanu spunând: „Gata, doamna Moruş! Sunteţi bine. Ne vedem peste 6 luni.” Sunt printre cele mai liniştitoare cuvinte pe care le poate auzi o femeie care s-a temut, chiar şi pentru o clipă, că ar putea avea cancer.

Şi pentru că 1 octombrie este ziua mondială de luptă împotriva cancerului la sân, l-am rugat pe dr. Cristian Viişoreanu, fondatorul Institutului Sânului, să ne povestească câteva lucruri despre această boală atât de temută printre noi, femeile, dar care în România continuă să facă prea multe victime şi asta din cauza diagnosticării tardive.

Vrem, nu vrem, sunt multe femei care nu merg la medic fără să aibă vreun simptom, aşa că haideţi să le spunem la ce trebuie să fie atente, care sunt semnalele de alarmă.

Cel mai frecvent semn al cancerului mamar este un nodul (o masă) sau o modificare de consistenţă a sânului, care se simte la palpare. Adesea, nodulul este nedureros, dar uneori poate fi asociat cu durere şi sensibilitate. Un nodul malign este, de obicei, ferm, dur la palpare şi poate avea margini neregulate, deşi unii noduli maligni sunt mai moi şi cu suprafaţă netedă. Majoritatea tumorilor se dezvoltă în partea supero-externă a sânului, în apropierea axilei.

Trebuie accentuat faptul că nici măcar un medic cu experienţă nu poate distinge cu certitudine între un nodul benign şi unul malign doar pe baza unei consultaţii fizice. Toţi nodulii şi toate modificările fizice ale sânului trebuie evaluate cu teste imagistice si apoi confirmate anatomopatologic.

Mai trebuie atenţie şi la:

● diferenţe de mărime şi formă a unui sân în comparaţie cu celălalt

● edem generalizat sau a unei părţi din sân; uneori, în stadii avansate apare şi limfedemul braţului

● secreţie spontană, sangvinolentă sau maronie, prin mamelonul unui sân

● retracţie recentă a unuia dintre mameloane, care nu poate fi tras la loc în afară

● îngroşarea sau iritarea unui mamelon, care poate fi însoţită de mâncărime, arsură sau erupţie scuamoasă (boala Paget a mamelonului)

● depresiuni, îngroşare sau încreţire a pielii unuia dintre sâni

● modificare a pielii sânului, în sensul că aceasta capătă consistenţa unei coji de portocală

● ganglioni limfatici măriţi în zona axilară sau, mai rar, deasupra claviculei.

În fazele incipiente ale cancerului mamar şi chiar în unele dintre cele mai tardive, nu există semne şi simptome. În acest caz se dovedesc utile investigaţiile imagistice – mamografia de screening, ecografia mamară sau rezonanţa magnetică. O mamografie poate dezvălui un nodul sau o anomalie care, altfel, nu poate fi detectată vizual sau prin palpare.

Sunt femei care trebuie să fie mai atente decât altele la acest subiect?

Principalul factor de risc pentru cancerul mamar este pur şi simplu acela de a fi femeie. Deşi bărbaţii au ţesut mamar şi pot face cancer de sân, boala este de o sută de ori mai frecventă la femei. Asta deoarece femeile au mai multe celule mamare ca bărbaţii, iar aceste celule sunt expuse în mod constant efectelor de stimulare a creşterii specifice hormonilor feminini.

Vârsta este, de asemenea, un important factor de risc. Probabilitatea de a face cancer mamar creşte odată cu înaintarea în vârstă. Dintre femeile cu cancer mamar, trei pătrimi aveau vârsta de peste 50 de ani la momentul diagnosticării.

După gen şi vârstă, un istoric familial legat de cancerul mamar este cel mai puternic factor de risc cunoscut pentru această boală. Aproximativ 15-20% dintre cazurile de cancer mamar apar la femeile care au un istoric familial (fie din partea tatălui, fie a mamei) legat de cancerul mamar.

Dacă aveţi o rudă de gradul întâi – mamă, soră sau fiică – bolnavă de cancer mamar, riscul dumneavoastră relativ de a face boala este aproximativ dublu în comparaţie cu femeile care nu au rude de gradul întâi cu această boală. Mai exact, riscul variază în funcţie de vârsta pe care o avea ruda dumneavoastră la momentul punerii diagnosticului. Riscul este 1,8 dacă a făcut cancer mamar după menopauză şi se apropie de 3 dacă era în premenopauză la diagnosticare. Riscul relativ este 1,5 dacă aveţi o rudă de gradul doi cu cancer mamar (bunică, mătuşă sau verişoară).

Mai mulţi factori de risc ai cancerului mamar sunt legaţi de istoricul hormonal şi reproductiv al unei femei.

Femeile a căror menstruaţie debutează înainte de vârsta de 12 ani sau care intră la menopauză după vârsta de 50 de ani prezintă un risc ceva mai mare de cancer mamar. În comparaţie cu o femeie a cărei menstruaţie a început după 15 ani, una care a avut prima menstruaţie înainte să împlinească 12 ani prezintă un risc cu 30% mai mare (risc relativ 1,3) de a dezvolta cancer mamar.

La celălalt capăt al spectrului reproductiv, femeile care intră la menopauză abia la 55 de ani sau mai mult prezintă un risc cu 30–50% mai mare de a face cancer mamar în comparaţie cu femeile care intră mai devreme la menopauză.

Femeile care nu rămân niciodată gravide sau care nasc primul copil după vârsta de 30 de ani prezintă un risc aproximativ dublu de cancer mamar în comparaţie cu cele care nasc la o vârstă de sub 20 de ani. Naşterea în tinereţe reduce semnificativ riscul de cancer mamar, dar dacă sarcina nu este dusă până la capăt, efectul protector dispare.

Supraponderabilitatea și obezitatea cresc cu aproximativ 50% riscul de cancer mamar în rândul femeilor postmenopauzale. Obezitatea la femeile premenopauzale este legată, de fapt, de o modestă reducere a riscului de cancer mamar, dar întrucât obezitatea înainte de menopauză duce, de obicei, la obezitate după menopauză, greutatea excesivă la orice vârstă este privită ca un factor de risc al cancerului mamar.

Deşi ovarele produc majoritatea estrogenului din organism, ţesutul adipos poate transforma alţi hormoni, precum cei produşi de glandele suprarenale, în estrogen. Astfel, dacă aveţi mai mult ţesut adipos, riscul de cancer mamar poate creşte în cazul dumneavoastră. De asemenea, obezitatea contribuie la creşterea nivelului de insulină şi de factori de creştere asemănători insulinei, asociaţi cu un risc crescut de cancer mamar.

Zeci de studii au arătat în mod consecvent şi clar că, în fapt, consumul de băuturi alcoolice creşte riscul de cancer mamar la o femeie şi că aceasta, cu cât bea mai mult, cu atât are un risc mai mare.

În comparaţie cu cele care nu consumă alcool, femeile care beau un pahar pe zi prezintă o creştere foarte mică a riscului, pe când femeile care consumă peste trei pahare pe zi au un risc de 1,5 mai mare, în comparaţie cu femeile care nu consumă alcool. Riscul relativ de cancer mamar creşte cu 7–9% cu fiecare pahar de alcool consumat în plus zilnic. Riscul este acelaşi, indiferent dacă beţi vin, bere sau băuturi spirtoase. Consumul moderat de băuturi alcoolice – cel mult un pahar pe zi – nu creşte semnificativ riscul de cancer mamar. Dacă beţi alcool, faceţi-o cu moderaţie.

Femeile care au făcut radioterapie în zona toracică, în special în copilărie sau în tinereţe, prezintă un risc crescut de cancer mamar mai târziu în viaţă. De exemplu, pentru o femeie care a primit radioterapie pe ganglionii limfatici toracici pentru tratarea bolii Hodgkin, în special dacă a fost tratată înainte de vârsta de 30 de ani, prezintă un risc de cancer mamar de cinci ori mai mare decât o femeie care nu a fost supusă acestui tratament. Expunerea la radiaţii poate deteriora celulele. Volumul mic de radiaţii pe care l-aţi asimilat în urma diverselor examene de diagnosticare, cum ar fi mamografii şi radiografii pulmonare, nu par să reprezinte în schimb un risc semnificativ.

Dacă a mai avut cancer mamar, o femeie este expusă unui risc mai mare de a dezvolta un al doilea cancer mamar. Femeile care au avut cancer mamar prezintă un risc de trei sau patru ori mai mare de cancer la celălalt sân. Acesta este un al doilea cancer, nu o recidivă a primului.

Riscul este mai mare pentru femeile cu un istoric familial de cancer mamar şi pentru femeile care erau tinere – sub 40 de ani – la prima diagnosticare.

Vârsta minimă la care a fost raportată apariţia unui cancer mamar a fost de 2 ani.

Înţelegerea riscului de a face cancer mamar vă poate ajuta să luaţi decizii avizate legate de îngrijirea dumneavoastră medicală şi de stilul de viaţă. Vă poate ajuta să evitaţi sub- sau supraestimarea riscurilor. Având informaţii realiste, puteţi lua măsurile adecvate şi, astfel, se vor reduce poate şi temerile dumneavoastră legate de cancerul mamar. Evaluarea exactă a riscului este deosebit de importantă pentru femeile expuse unui risc ridicat de cancer mamar. Pentru aceste femei, supravegherea agresivă sau măsurile (preventive) de reducere a riscului pot fi luate în calcul.

În acelaşi timp, este important să realizaţi că, deşi profesioniştii în medicină cunosc o parte dintre factorii de risc care cresc şansele unei femei de a face cancer mamar, nu este sigur cum anume sau, în unele cazuri, dacă toţi aceşti factori de risc vor determina celule normale să devină canceroase.

Deşi înţelegem mai multe despre boală decât în trecut, dezvoltarea cancerului mamar este în continuare adesea impredictibilă. Faptul că, în cazul dumneavoastră, există un factor de risc sau chiar mai mulţi nu garantează faptul că veţi face boala. Unele femei care prezintă mai mulţi factori de risc nu fac niciodată cancer mamar, iar altele, despre care nu se ştie că prezintă factori de risc, o fac.

Vine diagnosticul de cancer la sân. Înţeleg că tratamentele sunt de mai multe tipuri şi în funcţie de stadiile bolii. Nu intrăm în astfel de amănunte. Ce este însă important de ştiut pentru femeile diagnosticate?

Ştiu că este mai uşor de spus decât de făcut, dar atitudinea pozitivă încă de la primirea diagnosticului până la terminarea tratamentului şi după este extrem de importantă. Cereţi ajutor ori de câte ori aveţi nevoie, vorbiţi deschis despre ce simţiţi, nu uitaţi de latura spirituală. Faceţi sport, urmaţi o dietă echilibrată, mergeţi constant la controalele periodice şi urmaţi investigaţiile recomandate. Şi nu uitaţi să râdeţi!

The post Cancerul de sân – de la simptome şi factori de risc la medici salvatori appeared first on Bianca Moruș.

Oana, când și cum ai aflat că Sonia are probleme?

Sonia s-a născut după o sarcină complicată. Eu am avut tensiune mare în sarcină și am fost sub urmărire medicală. Simțeam că ceva nu e în regulă așa că am mers la mai mulți medici, am făcut mai multe ecografii și morfologii și totul era perfect. Nu o să uit morfologia în care scria clar, negru pe alb, “inimă situată în ax normal, arteră pulmonară normală”. După ce s-a născut am aflat că inima ei este în dreapta iar arteră pulmonară nu avea deloc. Pot înțelege ca un medic să nu vadă un defect al fătului, dar să vadă ceva ce nu există mi-e imposibil să concep cum se poate întâmpla. Apoi când s-a născut Sonia nimic nu era clar. În maternitate era la terapie intensivă, mânca foarte greu, 30 ml de lapte îi termina în 2 ore și jumătate, nimeni nu-mi spunea nimic, îi administrau antibiotic și nu știam de ce și cel mai șocant, copilul meu era albastru. Toți ceilalți copii erau “normali”, roz, a mea era mică și albastră. Tot misterul s-a elucidat când într-o zi am ieșit din salon și am văzut un medic ținând în brațe un copil și o radiografie. Am recunoscut-o pe Sonia și am întrebat ce s-a întâmplat. Mi-a lipit radiografia pe geam și mi-a zis că e grav, are inima în dreapta. Și a plecat. Am rămas pe coridor singură, în stare de șoc, l-am sunat pe tatăl ei de 147 de ori, am sunat-o pe mama, pe tata, nu-mi răspundea nimeni. Nu știu cât am plâns singură pe hol până m-a sunat cineva înapoi.

După acest șoc inițial au urmat un șir prelung de necunoscute. Am mers la o ecografie și au zis că are o malformație gravă, Tetralogie Fallot. Nu înțelegeam ce înseamnă, doar că va trebui operată. Ne-au urcat într-o ambulanță și ne-au dus la Fundeni. Acolo a urmat altă ecografie, apoi ne-au deportat la Institutul pentru Ocrotirea Mamei și Copilului, actualul INSMC. Zic că ne-au deportat pentru că nu știam că vom ajunge acolo. Nici nu știam la ce spital sunt, în ce zonă a orașului. M-am trezit într-o terapie intensivă, cu Sonia legată la monitor și cu oxigen. Am fost trimisă în salonul pentru mame unde am primit un pat care în loc de saltea avea niște pături rulate. Din baia care avea în dreptul dușului un geam mare care nu se închidea bine aveam vedere la căminul studenților de la Construcții. Dușul era o țeavă ruginită din care curgea apa. După ce mi s-a infectat rana de la cezariană am adus un instalator care a pus un cap de duș acolo.

Ce s-a întâmplat după ce ai aflat diagnosticul? Unde ai mers? Ce ai făcut?

Diagnosticul nu l-am aflat prea ușor. Sonia a fost supusă unui cateterism la Fundeni. Adică într-o intervenție invazivă,  prin venele de la gât sau șold se introduce un tub cu o cameră în vârf și se merge până în inimă, unde se înregistrează imagini, se vede exact ce e acolo și se fac măsurători. Nu cred că mai făcuseră cateterism unui copil de 2kg până atunci. Au ieșit din sală alergând cu patul, mi-au zis că era să o piardă. Au zis că are o malformație incompatibilă cu viața. Alt medic a zis că are alt diagnostic. Ne-am întors la Institutul pentru Ocrotirea Mamei și Copilului, în terapie intensivă, fără să știm prea multe despre cum o să arate viitorul. Aici, într-o seară, medicul Soniei, dr. Tatiana Ciomârtan, a luat imaginile de la cateterism și ne-am uitat împreună. Mi-a zis că ea vede că inima Soniei e jumătate răsucită invers. Inima are patru camere: atriul stâng, atriul drept, ventriculul stâng și ventriculul drept. La Sonia atriul stâng este deasupra ventriculului drept. Știam că nu are legătură între inimă și plămâni, de aceea era albastră. Dar exista un canal pe care îl au toți copiii în uter care, din fericire, nu se închisese la Sonia, așa cum se întâmplă în mod natural după naștere. Canalul începuse să se închidă acum și Sonia avea nevoie de un medicament care nu exista în România. Peste noapte am adus medicamentul din Ungaria. I l-au administrat și i-au mai prelungit viața. Cum am aflat ulterior, medicina nu e matematică și starea ei s-a stabilizat, nu a mai avut nevoie de medicamentul acela. Am început să căutăm clinici care să o diagnosticheze. Mama a plecat la Târgu Mureș unde urma să îi dea unui chirurg cardiovascular din înregistrarea cu imaginile din cateterism. Domnul doctor și-a exprimat nemulțumirea spunând: “Bucureștiul îmi trimite toate rebuturile”. Am înghițit în sec și ne-am zis că altă soluție nu există.
În București noi am plecat acasă pentru 2 zile, prima dată când Sonia ieșea din spital, nu înainte de a dota ambulanța cu priză de oxigen, ca să putem să plecăm cu Sonia la Târgu Mureș. Ne pregăteam să plecăm la operație acolo, fără să știm ce o să i se întâmple. Sonia era stabilă și mânca, dormea. Până a doua zi, la prânz, când plângea înainte de masă. O țineam în brațe și brusc a tăcut. Mâinile i-au căzut inerte pe lângă corp și am văzut că nu respiră. Nu știu cum am reușit, dar am pus-o jos și i-am făcut masaj cardiac, am resuscitat-o până a început să respire extrem de rar, dar respira. Ne-am urcat în mașină și am plecat spre spital, am sunat-o pe dr. Ciomârtan și i-am spus ce s-a întâmplat. Ne aștepta în holul spitalului și când a văzut-o pe Sonia a luat coșul și a început să alerge cu ea spre terapie intensivă. Câteva ore au resuscitat-o, inima ei s-a mai oprit de 2 ori. Era 13 iulie, cald afară, în terapie nu exista aer condiționat iar medicii erau epuizați, transpirați, afară era întuneric dar reușiseră. Sonia era intubată, ventilată mecanic și stabilizată. Existau 2 ventilatoare în spital. Amândouă erau folosite când am plecat noi cu o zi înainte. Unul rămăsese acum liber, dar nu pentru că acel copil era mai bine, ci pentru că inima lui se oprise. Sonia avea o infecție nosocomială, Klebsiella și șanse foarte reduse de supraviețuire. Medicii îmi spuneau zilnic: “să vedem dacă trece peste noapte”. Am botezat-o în spital, cu greu, pentru că nici un preot nu dorea să vină.

Atunci ne-am dat seama că, dacă Sonia supraviețuiește, trebuie să plecăm în altă țară. Într-o zi oxigenul din sângele Soniei a scăzut mult, pulsul ei scădea iar eu și medicul de gardă ne uitam la ea și mi-a spus că efectiv nu are ce să îi facă. Sonia și-a revenit, pur și simplu. Apoi starea ei s-a îmbunătățit. Apoi a început să respire singură. Sute de oameni s-au activat, au căutat clinici, ne-au dat contacte, am sunat, am trimis actele medicale, dr. Ciomârtan vorbea cu ei și le explica. Într-un final o clinică a acceptat-o pe Sonia. Am găsit avion medical din Germania, un medic de la clinică a spus că vine să o ia, voluntar. La 12 noaptea am plecat cu Sonia, ventilată manual de către dr. Alexis Cochino, pentru că nu exista ventilator de transport în ambulanță. Am ajuns în aeroport și ne aștepta un avion atât de mic încât nu puteam să stau în picioare înăuntru și eu nu sunt înaltă. Odată ajunse la München, totul s-a schimbat.

Sonia şi dr. Tatiana Ciomârtan

Spune-mi despre controale, operații, prin ce ați trecut în toți anii ăștia.

Sonia a trecut prin 4 operații pe inimă. Primele două până la 1 an, în Germania. Mergeam la control la fiecare 3 luni. Apoi acolo au zis că nu mai au ce să îi facă, va trebui să revenim anual pentru operație, cât o să reziste. Ne-am întors în România și am mers la dr. Ciomârtan și i-am spus. În câteva minute m-a pus în legătură cu un chirurg pe care îl cunoștea, fusese acolo, la Boston și știa că este unul dintre cei mai buni medici din lume. I-am trimis documentele pe care le aveam și ne-a chemat pentru un RMN cardiac. La 1 an și 3 luni Sonia a plecat în turism medical, ca tot e uzitat termenul, la Boston, în SUA. Aici ne-au spus că pot să o opereze, costă 100.000 dolari, costurile spitalizării, medicii lucrând Pro Bono. Ne-am întors iar mii de oameni s-au unit și am reușit să strângem banii pentru a pleca în SUA. De Crăciun, în anul 2008, Sonia a fost operată și, pentru prima dată, degetele ei erau roz. Avea suficient oxigen. Înainte să fie externată am rugat să îi facă un test de auz, pentru că avea 1 an și jumătate și nu vorbea deloc. Am plecat din spital cu o fetiță roz, dar complet surdă. Ne-au sugerat să revenim la control anual.
Acum aveam o nouă problemă, Sonia nu auzea. Sonia nu fusese testată auditiv la naștere și nici după ce a ieșit din terapie intensivă. Ne-am bucurat că inima ei e bine, dar auzea doar ambulanțele din districtul medical al Bostonului.
Asta a fost o altă aventură, am avut alt drum de bătătorit, pentru că soluția pentru ea era implantul cohlear, dar unde poți să anesteziezi și operezi un copil cu malformație cardiacă atât de complexă în România și să fii sigur că se va trezi după asta? Nu exista o echipă de cardiologie pediatrică să poată urmări un copil cu grad de risc crescut, așa că am fost nevoite să plecăm iar în Germania, la Freiburg, unde a fost operată iar, pentru a i se implanta un dispozitiv cu care acum aude perfect.

Sonia încă merge la control anual la Boston, suntem în contact cu medicii ei de acolo, le înregistrează filmulețe de ziua lor și le trimite mesaje, ne răspund întotdeauna la email și chiar m-au ajutat cu informații medicale pe care le-am folosit cât am fost în Ministerul Sănătății.
(Oana a fost consilier în Ministerul Sănătății în timpul mandatului lui Vlad Voiculescu)

După toate experiențele prin care am trecut am văzut că există pe acest pământ un sistem sanitar mai funcțional, se poate să faci lucrurile bine, se poate să ai branule și seringi, se poate să știi ce ți se va întâmpla, se poate să ai toate documetele medicale ale copilului tău pe o aplicație, se poate să nu îți lipsească nimic.

Sonia are acum 10 ani, este frumoasă, veselă. Cum a fost psihic pentru ea în toată această perioadă? Cum ai rezistat tu?

Sonia își amintește cu lux de amănunte ultima intervenție. Într-o seară, când stăteam în pat înainte de culcare, mi-a povestit cum s-a simțit ea când a fost la ultima operație, în 2016. Mi-a spus că îi era frică dar cei de acolo, de la Boston, au avut răbdare cu ea și au fost drăguți până când ea a prins curaj și a fost de acord să meargă să îi opereze inima. Și cum ea e curajoasă și puternică. Am început să merg cu ea la terapie, nu pentru că ar da semnale majore că ar avea nevoie, dar aș vrea să înțeleagă tot ce i s-a întâmplat și toate experiențele prin care a trecut pentru ca să nu acumuleze frici și să ajungă să rabufnească mai târziu.

Pentru mine, nu știu. Cred că eram foarte tânără, aveam 21 de ani și nu realizam gravitatea situației. Sau nu știu, poate așa sunt eu, pentru mine nu există nu pot. Dacă pot să mă gândesc la o soluție, pot să o și fac. Cât eram în Germania mâncam incontrolabil, într-o dimineață m-am trezit cu o ciocolată lipită de obraz. Acum mă amuz, dar nu prea era de râs. Am mers și eu la terapie câțiva ani, am reușit să trec peste unele traume, dar în continuare am foarte prezentă în memorie imaginea copiluli din salonul de alături care s-a stins sub ochii mei.

Cum am rezistat? Când ești în astfel de situații nu ai de ales. Cred că oricine pus în situația mea ar putea să găsească o soluție și să se descurce . Nimeni nu vrea să se pună în poziția unui părinte care trebuie să se lupte cu sistemul sanitar și lipsurile, dar sunt zeci de mii de oameni care fac asta zilnic în România.

Te-ai lovit de o mulțime de probleme din sistemul sanitar românesc. Apoi ai încercat să schimbi tu lucrurile, din interiorul sistemului. Cum a fost perioada aceea? Ce ai reușit? Unde și cine ți-a pus piedici?

Da, extrem de multe. De la lipsuri până la oameni care nu vor. Efectiv nu vor și au impresia că nu pot fi mutați din loc. De exemplu asigurările, faimosul formular E112, pe care l-am accesat pentru operația de implant cohlear. Legal erau obligați să acopere și operația și dispozitivul implantabil, dar nu au vrut. Au scris un mare NU pe formular și aia a fost. Degeaba am cerut eu asistență la Comisia Europeană, degeaba consilierii juridici de acolo mi-au trimis o scrisoare în care era stipulată legea prin care Casa de Asigurări din România e obligată să suporte costul dispozitivului, care a fost mai scump decât operația în sine, nu au vrut și n-a fost chip să îi conving. Am plecat așa, am plătit noi în 3 ani implantul cohlear.

După ce ne-am liniștit cu Sonia, am simțit că am o responsabilitate. Experiența mea nu a fost deloc ușoară, mi-am închipuit că nu sunt nici singura și nici cea mai oropsită. Mulți părinți trec prin ce am trecut eu. Așa că ani de zile am ajutat la transferul copiilor născuți cu malformații cardiace în Germania. După aceea a pornit Inima Copiilor și copiii aveau un sprijin organizat, așa că mi-am direcționat energia către ajutorarea copiilor ce nu aud. În 2014 am participat la un grup de lucru la Parlament, împreună cu multe asociații și Fundația Mereu Aproape. S-a încercat obținerea unui program național de screening auditiv și s-a obținut o promisiune. Ministrul de la vremea aceea nu s-a ținut de cuvânt până la capăt.
(N.r.: Ministrul Educației în acel moment era Nicolae Bănicioiu.)
Apoi mi-am dat seama că există niște probleme mari în recuperarea copiilor ce suferă de hipoacuzie și am deschis un centru de reabilitare auditiv-verbală, Casa Koala, unde copiii pot beneficia de logopedie specială pentru copiii ce poartă proteze auditive sau implant. În tot timpul aceasta am scris legea pentru obligativitatea screening-ului auditiv, așteptând implementarea programului promis de minister. O am și acum în sertar.

În 2016, când am aterizat la Boston pentru operația Soniei, am văzut că Vlad Voiculescu fusese numit Ministrul Sănătății. Am simțit că în sfârșit ceva bun se întâmpla în țară, dar până nu am văzut-o pe Sonia bine, nu m-am gândit prea mult la asta. Operația a decurs bine iar noi trebuia să stăm 6 săptămâni acolo, să fie siguri că totul e ok. În ultimele 4 săptămâni am început să mergem la bibliotecă unde Sonia citea sau se juca și eu căutam studii la care știam că nu voi mai avea acces odată întoarsă în România. Am citit despre reformele din sistemele de sănătate din Europa, America, exemple de bune practici, cum se fac unele lucruri. M-am întors în țară și după o discuție cu ministrul Voiculescu, acesta m-a angajat pe postul de consilier. În lunile care au urmat pot să spun că am avut cea mai grea și mai frumoasă perioadă din viață. Am reușit în 4 luni să pornesc programul de screening auditiv, având sprijinul medicilor pe care i-am chemat din toată țara. Am lucrat la planurile regionale pentru îndeplinirea condițiilor impuse de Uniunea Europeană. Împreună cu colegii mei am reușit să îndeplinim criteriile și acum se pot accesa fondurile pentru construirea spitalelor regionale. Piedici, sincer, nu îmi dau seama dacă au existat. Când ai un ministru care are același scop ca și tine, acela ca oamenilor din România să le fie mai bine, nimic nu pare prea greu de imaginat. Au fost zile lungi și nopți albe de lucru, dar pentru o cauză bună. Când știi că ai așa o oportunitate de a face bine oamenilor din țara ta, nu-ți prea vine să pierzi timpul dormind. Am colaborat bine cu angajații Ministerului Sănătății, cei care nu erau în concediu medical 9 din 10 săptămâni. Am întâlnit oameni deschiși către a face bine, doar că sistemul e anevoios și orice pas durează mult și ai nevoie de multă determinare ca să treci prin toată birocrația. Alergam între direcții iar când reușeam să mai semnez o hârtie urcam treptele cântând de bucurie. Sonia mi-a fost alături toată perioada. După școală venea la minister. Și-a petrecut zile întregi pe holuri, prin biroul ministrului, și-a facut temele în sala de consiliu, prin cabinete de secretari de stat. Eu am și adormit la Minister. Într-o noapte număram paturile de terapie intensivă neonatală din țară și efectiv am adormit cu capul pe laptop. Cred că toată echipa din ministerul lui Vlad Voiculescu a reușit să facă tot ce a făcut pentru că a avut în gând mereu binele populației României. Chiar dacă nu se ieșea cu declarații pompoase și fotografii de la întâlniri, nu făceam asta pentru că se muncea pe brânci, de dimineața până noaptea târziu.

Vrei să renovezi secția de Terapie Intensivă de la INSMC din temelii. Spune-mi exact ce presupune asta. Care sunt etapele, de câți bani este nevoie?

Da, vreau să renovăm toată secția. Să scoatem tot, dăm jos tot și apoi ridicăm la loc începând cu luna martie, pas cu pas. Proiectul este împărțit în patru faze, atât din motive de alocare a costurilor cât și din motive de logistică.

Prima faza este intitulată “Dăm jos și curățăm!”. Vom da jos pereții, vom curăța toate bacteriile nosocomiale, vom recompartimenta spațiul conform normativelor în vigoare.

Apoi când totul e curat, în Faza a Doua vom ridica și colora fiecare spațiu astfel încât să fie un spațiu modern, prietenos unde chiar dacă ești în Terapie Intensivă, să nu te apese greutatea spitalului în plus față de greutatea bolii.

Faza a treia înseamnă acces și mobilier. Aducem tot mobilierul necesar și apoi schimbăm lifturile care deservesc întreg spitalul.

Iar cea de-a patra fază este cea în care toate echipamentele necesare își găsesc drumul către etajul 4, cu liftul cel nou, în spațiul cel nou. Pentru renovarea totală sunt necesari 600.000 euro.

Cine și cum poate ajuta?

Oricine poate să ne ajute. O donație, oricât de mică, are un mare impact în “inima” noastră. Am stat într-o zi și m-am gândit și am calculat cum pot să înțeleg eu ce impact are o donație de 1 inimă = 2 Euro în aritmetica proiectului și am ajuns la acest rezultat:

1 INIMĂ = 2 Euro = 20 centimetri pătrați de spital.

Practic reinventăm matematica, 1 X 2 = 20 la noi 2 Euro pare o sumă atât de mică, dar pot să aibă un impact așa de mare.

Un SMS cu textul INIMA la 8844 ne aduce 2 euro/ lună. Practic, în fiecare lună mai adaugi 20 de centimetri pătrați la un salon.

Apoi, dacă vrei să alegi tu suprafața pe care vrei să ajuți să o renovezi, poți face asta cu cardul pe Bursa Binelui, PayPal sau transfer direct în contul Asociației Sonia Maria, toate metodele sunt aici www.oinima.ro/doneaza. Noi îți multumim în zâmbete de copii și gânduri așezate de medici care își pot dedica tot timpul copiilor și nu soluționării problemelor administrative.

Dacă vreți să fiţi la curent cu noutățile de pe blog, nu uitaţi să daţi follow paginii mele de Facebook.

The post Copilul care a învins moartea iar acum vrea să reabiliteze secţia spitalului unde i-a fost salvată viaţa appeared first on Bianca Moruș.